1 
 
UNIVERSIDAD MILITAR NUEVA GRANADA 
FACULTAD DE CIENCIAS ECONÓMICAS 
DIRECCIÓN DE POSGRADOS 
 
MAESTRÍA EN GESTIÓN DE ORGANIZACIONES 
 
 
 
Análisis prospectivo del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema 
 
Alejandro Molina Hernández 
 
 
 
Bogotá, Mayo 2016 
2 
 
 
Análisis prospectivo del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y 
Linfedema 
 
 
 
 
Alejandro Molina Hernández 
 
 
Cirujano Vascular y Endovascular, Microcirujano y Especialista en Angiodisplasias 
Gerente y Representante Legal del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y 
Linfedema 
 
 
 
 
Bogotá, Mayo 2016 
3 
 
                                                                          Esta tesis está dedicada  
                                                                                                                                    a mi bebe en camino y a  
  su madre que me cambio  
                                                                                                                                la forma de ver la vida. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
4 
 
RESUMEN 
Las organizaciones se encuentran inmersas en procesos de cambio permanente, la 
necesidad de analizar fenómenos, dinámicas y actores que emergen e inciden en las 
empresas cada día cobran más relevancia, esta investigación contribuye a la tarea de 
divulgación e inserción en las sociedades, de la Metodología prospectiva. Este estudio 
evalúa y analiza los posibles caminos o escenarios que el presente podría tomar al 
convertirse en futuro y permitir la elaboración de planes destinados al cumplimiento de 
objetivos y metas del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema 
(CENEH); el cual permitió iniciar con la información disponible por el ente investigativo y 
las entidades supervisoras como es la Secretaria de Salud S.D.S y el Ministerio de la 
Protección Social bajo el marco teórico de la complejidad, usando como herramienta la 
Prospectiva de Godet y de Francisco Mojica entre otros. 
La investigación se orienta en dos aspectos importantes que son la base del estudio del  
CENEH;  la primera al entorno altamente competitivo, hostil y cambiante en el cual se 
desenvuelven las empresas prestadoras de Salud, en donde se requirió la identificación de 
los determinantes que afectaron su futuro, y segundo es definir cuáles son los futuros que 
podrían presentarse para estar preparado y  construir el mejor futuro para CENEH partiendo 
de las acciones ejecutadas en la actualidad. 
Es por ello que se parte de la premisa que el CENEH es pionero en prestar servicios 
integrales de salud a pacientes con Enfermedades Huérfanas en Colombia, ante lo cual se 
precisa una revisión y estructuración normativa, el estudio prospectivo se realizó con 
actores reales y multidisciplinario, Se generaron varias hipótesis estratégicas, y con la 
5 
 
ayuda de expertos, después de analizar los posibles resultados se escogió el mejor 
escenario,  con base en este las  acciones de ejecución inmediata, a mediano y a largo plazo. 
PALABRAS CLAVE: Prospectiva, Análisis prospectivo, Enfermedades Huérfanas, 
Enfermedades Raras, Linfedema 
ABSTRACT  
Organizations are immersed in the process of permanent change, the need to analyze 
phenomena, dynamics and actors that emerge and affect companies every day charge more 
relevant, this research contributes to the task of dissemination and integration into society, 
Methodology prospectively. This study assesses and analyzes the possible paths or 
scenarios that this could take to become future and allow the development of plans for the 
fulfillment of goals and objectives Reference Center for Orphan Disease and Lymphedema 
(CENEH); which allowed starting with the information available to the investigative body 
and the supervisory agencies such as the Ministry of SDS Health and the Ministry of Social 
Protection under the theoretical framework of complexity, using as a tool of great 
importance as it is the foresight of Godet and Francisco Mojica among others. 
The research focuses on two important aspects that are the basis of the study of CENEH; 
the first to highly competitive, hostile and changing environment in which companies 
providing health, where the identification of the factors that affected their future was 
required unfold, and second is to define what the future that could arise to be are prepared 
and build the best future for CENEH based on the actions taken today. 
That is why it is based on the premise that the CENEH is a pioneer in providing 
comprehensive health services to patients with orphan diseases in Colombia, to which a 
6 
 
review and regulatory structure is required, prospective study was conducted with real and 
multidisciplinary actors, several strategic scenarios were generated, and with the help of 
experts after analyzing the possible outcomes the best scenario was chosen, and based on 
this immediate enforcement actions in the medium and long term. 
KEYWORDS:  
Prospective, Prospective Analysis, Orphan Diseases , Rare Diseases, Lymphedema 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
7 
 
Tabla de contenido 
1. Análisis Prospectivo a 2021 del  Centro Colombiano de Referencia para las 
Enfermedades Huérfanas y Linfedema. ........................................................................... 11 
1.1.INTRODUCCIÓN ............................................................................................................. 11 
1.2. Objetivos ..................................................................................................................... 12 
1.2.1. Objetivo General ................................................................................................. 12 
1.2.2. Objetivos Específicos. ......................................................................................... 12 
1.3. Fundamentación .......................................................................................................... 13 
1.3.1. Definición del Problema...................................................................................... 13 
2. MARCO TEÓRICO. ...................................................................................................... 17 
2.1. Prospectiva. ................................................................................................................. 17 
2.1.1. Historia. ............................................................................................................... 17 
2.1.2. Métodos de la Prospectiva................................................................................... 19 
3. Estado del Arte. .............................................................................................................. 25 
3.1.  Sistema de Seguridad Social en Salud para Colombia. ................................................... 25 
3.2. Situación de las Enfermedades Huérfanas en Colombia. ................................................ 27 
3.3. Historia del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema. .................... 30 
4. Aplicación de la Prospectiva. ......................................................................................... 36 
4.1. Presentación y Expertos. .............................................................................................. 36 
4.2. Taller 1: Diagnóstico del Sistema. .................................................................................. 37 
4.2.1. Matriz DOFA. ..................................................................................................... 37 
4.3. Taller 2. Análisis Estructural. ......................................................................................... 43 
4.4. Taller 3 Juego de Actores. ............................................................................................. 52 
8 
 
4.4.1.Definición de Retos. ............................................................................................. 53 
4.4.2.Definición de Actores........................................................................................... 54 
4.4.3.Resultados MACTOR. ......................................................................................... 57 
4.5. Taller 4: Escenarios de Futuro ....................................................................................... 71 
4.5.1.En busqueda de mercados extranjeros. ................................................................ 74 
4.5.2. Calidad de vida a través de la adversidad. .......................................................... 77 
4.5.3. De la envidia nacional. ........................................................................................ 80 
4.5.4. Una jugada maestra. ............................................................................................ 82 
4.5.5. Resultados SMIC................................................................................................. 84 
4.5.6. Escenarios Seleccionados. ................................................................................... 87 
5. ESTRATEGIAS. ............................................................................................................. 89 
5.1.  Captación de la demanda nacional. .............................................................................. 90 
6. Conclusiones. ................................................................................................................. 102 
7. Bibliografía. ......................................................................... ¡Error! Marcador no definido. 
 
 
 
 
 
 
 
9 
 
Índice de Figuras 
Figura 1. Enfoque de la Prospectiva .................................................................................................. 20 
Figura 2. Matriz de Impactos Cruzados. ........................................................................................... 44 
Figura 3. Gráfico de Influencis indirectas al 10% de participación .................................................. 45 
Figura 4. Gráfico de Influencias Indirectas al 100% de Participación. ............................................. 47 
Figura 5. Plano de Influencias y Dependencias Indirectas CENEH. ................................................ 49 
Figura 6. Plano de Influencias y Dependencias entre Actores. ......................................................... 58 
Figura 7. Histograma de Relaciones de Fuerza MIDI ....................................................................... 63 
Figura 8. Histograma de la Movilización de los actores sobre los objetivos. ................................... 65 
Figura 9. Histograma de la Ambivalencia entre Actores. ................................................................. 67 
Figura 10. Histograma de Ambivalencia entre Actores (FOSYGA). ................................................ 70 
Figura 11. Histograma de los Extremums. ........................................................................................ 86 
Figura 12. Plano de Acciones Captación de la Demanda Nacional. ................................................. 91 
Figura 13. Plano de Acciones Control e incremento Presupuestal .................................................... 93 
Figura 14. Plano de Acciones Consecución y Mantenimiento de Convenios. .................................. 95 
Figura 15. Plano de Acciones Demanda Internacional. .................................................................... 97 
Figura 16. Plano de Acciones Portafolio de Servicios Integrales. .................................................... 99 
Figura 17. Plano de Acciones A la Vanguardía de la Tecnología ................................................... 101 
 
 
 
 
 
10 
 
Índice de Tablas. 
 
Tabla 1. Panel de Expertos. ............................................................................................................... 36 
Tabla 2. Fortalezas CENEH .............................................................................................................. 37 
Tabla 3. Debilidades CENEH. .......................................................................................................... 38 
Tabla 4. Oportunidades CENEH. ...................................................................................................... 39 
Tabla 5. Amenazas CENEH. ............................................................................................................. 39 
Tabla 6. Descripción de factores. ...................................................................................................... 40 
Tabla 7. Análisis Morfológico .......................................................................................................... 71 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
11 
 
1. Análisis Prospectivo a 2021 del  Centro Colombiano de 
Referencia para las Enfermedades Huérfanas y Linfedema. 
 
1.1.INTRODUCCIÓN 
 
En la economía actual el éxito organizacional no depende de actividades individuales, sino 
de la integración con su entorno y la sinergia que se logre, aumentando la productividad, 
disminuyendo costos y manejando de alguna forma la incertidumbre de la dinámica del 
mercado. Basándonos en esto el proceso productivo y la supervivencia empresarial depende 
de poder tener la capacidad de anticipar los cambios y planear de manera preactiva el 
futuro, lo cual se logra con los métodos de la prospectiva. 
Es por ello, que la prospectiva estratégica utilizando análisis, enfoques, modelos y 
tendencias logra dar una luz en la toma de decisiones a los dirigentes organizacionales , 
pero sin olvidar que no hay una sola dirección para colaborar con la misma, ya que son 
abstracciones conceptuales que describen posibles comportamientos de los actores según 
las influencias de su entorno, logrando de alguna forma la objetividad para poder definir 
una ruta para El Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema (CENEH), y 
así continuar siendo el centro pionero y piloto de manejo de estas patológicas tan olvidadas 
por todo esto se pretende hacer un análisis prospectivo del CENEH.  
Este estudio prospectivo lograra abordar temáticas poco estudiadas en los ámbitos de 
CENEH, sensibilizar al cuadro gerencia sobre la importancia de  considerar la visión de 
futuro como factor preponderante en la toma de decisiones y en la gestión y planificación a 
futuro deseado como una directriz corporativa, y tener como lo demuestra Michael Godet 
12 
 
en función de la prospectiva estratégica tiempo para anticipar y plantear estrategias de 
acción . 
La prospectiva puede considerarse como un acto de imaginación, creación: luego una toma 
de conciencia y una reflexión sobre la realidad actual proyectándola hacia el futuro. 
(Miklos, 1991) 
1.2. Objetivos 
 
1.2.1. Objetivo General 
El objetivo general del estudio actual, es la realización de un estudio prospectivo y 
estratégico del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema para el año 
2021. 
1.2.2. Objetivos Específicos. 
 Identificar el entorno económico, político, social y tecnológico sobre el cual 
converge la organización y comprende el estado actual sobre el que  partirá nuestro 
análisis prospectivo. 
 Identificar las tendencias tecnológicas futuras que tendrán una fuerte relación con 
los escenarios de futuro y que serán parte fundamental de cualquier acción 
estratégica derivada del ejercicio. 
 Identificar las variables estratégicas que surgen de los factores de cambio clave de la 
organización, de manera que el presente estudio se centre sobre aquellas que tiene 
mayor  relevancia y mayor impacto en la fundación. 
 Reconocer los direccionadores de futuro que permitan establecer de manera clara y 
concisa los escenarios de futuro a desarrollar para la fundación hacia el año 2021. 
13 
 
 Esbozar los escenarios futuros y así determinar el escenario apuesta para la 
fundación. 
 Definir la ruta de implementación hacia el escenario apuesta, que permita la 
implementación directa o escalonada de estrategias enfocadas al alcance del 
escenario apuesta en el año 2021. 
 
1.3. Fundamentación  
 
1.3.1. Definición del Problema. 
 
El Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) de Colombia fue creado en el 
año de 1993 (Ley 100). Es un sistema de salud de competencia regulada, basado en la 
mezcla pública privada y mercado-regulación, cuyas principales fuentes de financiamiento 
son las cotizaciones de empleados y empleadores, que financian el régimen contributivo, y 
los recursos fiscales obtenidos por medio de impuestos generales, que financian el régimen 
subsidiado. Las Empresas Promotoras de Salud-EPS son entidades públicas y privadas que 
operan como aseguradoras y administradoras. Las Instituciones Prestadoras de Servicios 
(IPS) se encargan de proveer los servicios de atención a los usuarios, de acuerdo con las 
prestaciones o beneficios definidos en el Plan Obligatorio de Salud-POS. El contenido del 
POS del régimen subsidiado representa cerca del 60% del que tiene el régimen 
contributivo. El Fondo de Solidaridad y Garantía (FOSYGA), se encarga de reconocer el 
pago a las EPS, según el número de afiliados y el valor de la Unidad de Pago por 
Capitación (UPC) y trasladar recursos fiscales para el régimen subsidiado. Las grandes 
fuerzas que regulan el SGSSS son la macroeconomía (estructura productiva y salarial, 
14 
 
empleo, distribución del ingreso y tendencias económicas) el desarrollo social, en especial 
la pobreza, el grado de desarrollo general, el modelo de industrialización, el sistema 
productivo y laboral, la concentración del ingreso, los recursos fiscales, la descentralización 
y otros similares. (Calderón Agudelo , Cardona Botero, Ortega Bolaños, & Robledo 
Martinez Rocio, 2011) 
Debido al diseño del SGSSS son numerosos los actores e instituciones que hacen parte de 
las líneas de planeación, decisión, asignación de recursos y operación: Ministerio de la 
Protección Social, Superintendencia de Servicios de Salud, entidades territoriales y 
Secretarías de Salud, EPS, IPS, hospitales de diferente nivel y comunidades. Cada uno de 
ellos juega un papel en términos del mercado o de regulación y se encuentran en medio de 
esquemas de relación, articulación, subordinación y participación. Quizás los actores más 
complicados son las EPS, instituciones de naturaleza pública o privada, con o sin ánimo de 
lucro. Pueden operar como instituciones aseguradoras, administradoras y como agencia, en 
defensa del usuario. Por lo general, operan como entidades aseguradoras y con frecuencia 
su papel es poco transparente. No ha sido posible establecer de manera precisa su margen 
de rentabilidad, cuando se trata de entidades con ánimo de lucro. 
En conexión con la cobertura se consideran el acceso a los servicios y la calidad de los 
mismos. La afiliación ha permitido el acceso a la primera consulta y la atención primaria. 
Así mismo la calidad de la atención el SGSSS ha avanzado en términos de habilitación de 
instituciones y guías de práctica y en la construcción del Sistema de Garantía de Calidad. 
Carecemos de estudios para abordar estos asuntos de manera global en el sistema de salud. 
Hay, sin embargo, evidencia puntual de calidad deficiente en servicios específicos. 
15 
 
La construcción de la política de salud pública quizás ha sido uno de los aspectos más 
complejos en el SGSSS. En el paso del anterior Sistema Nacional de Salud (SNS) al 
SGSSS, se generaron unas condiciones de competencias institucionales, capacidades de 
orientación, decisión y conducción (rectoría), recursos y actores en el sector de la salud, 
cuya coordinación y articulación presentó dificultades, como ocurrió con el flujo de los 
recursos del SGSSS. En el SGSS la salud pública, como es usual, incorpora las acciones 
colectivas dirigidas a los grupos de población y el ambiente, agrupadas en el Plan de 
Acciones Colectivas (PAC). Por otra parte, se encuentran un conjunto de acciones a cargo 
de las IPS, centradas en la prevención y promoción individuales, las cuales desde 2003 se 
orientan por medio de Normas y Guías de detección temprana y protección específica de 
alcance nacional. Es necesario mencionar que la Salud Pública está principalmente a cargo 
de los municipios y Departamentos y, como ocurre con el régimen subsidiado, estos entes 
territoriales aportan recursos propios. 
En Colombia, algunos estudios se han ocupado de examinar las desigualdades sociales y/o 
las inequidades que resultan de la falta de justicia social. En estos estudios se relaciona la 
distribución de indicadores sociales como los ingresos, la pobreza, la educación, el estrato 
social, la ubicación rural-urbana y otros, con respecto a algunos indicadores de salud, como 
la esperanza de vida, la mortalidad y la morbilidad (Ministerio de Salud y Protección social 
de Colombia, 1996). Un segundo tipo de estudios se ha ocupado de la relación entre 
distribución del ingreso y el avance del sistema de salud, en términos de afiliación, gasto y 
subsidio en salud. Este tipo de estudios tienen como antecedentes análisis más amplios que 
se han ocupado de la pobreza, la distribución de los ingresos y de la equidad 
(Superintendencia de Salud de Colombia, 2015). Aunque desde 1993 en adelante la 
16 
 
distribución general del ingreso en Colombia no ha mejorado de manera sustancial, se ha 
indicado que entre 1993 y 1980 el nuevo sistema de salud ha contribuido a que el ingreso 
de la población más pobre se incremente en promedio en un 45 %, el gasto en salud pasó de 
2,4% a 4,7% del PIB; el subsidio en el gasto en salud para el grupo más pobre de la 
población pasó de 0,42 a 1,3% y llegó a representar el 45% del ingreso de los hogares. Por 
otra parte, algunos estudios se ocupan de identificar las desigualdades en la distribución del 
gasto y del subsidio en salud.  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
17 
 
2. MARCO TEÓRICO. 
 
2.1. Prospectiva. 
 
2.1.1. Historia. 
La prospectiva como herramienta de planeación estratégica o  más bien como metodología 
para el análisis de sistemas complejos para la construcción de escenarios tiene sus orígenes 
en Francia precisamente a mediados del siglo XIX en Francia gracias al industrial y filósofo 
Gastón Berger.  
Este personaje, ahondó en la relación de causa efecto que se mostraba como evidente en la 
realidad, pero esquiva ante la incertidumbre del largo plazo (Avalos, 2014), y mas cuando 
Europa había sufrido no una sino dos guerras mundiales. Es así, que producto de está idea y 
esas experiencia, Gaston Berger decide desarrollar una metodología que permitiera, a través 
de la conjetura y la discusión con un grupo de expertos construir narraciones de futuro, que 
sirvieran como una exploración ante la pregunta de ¿Qué puede pasar?, dejando de la do, 
los aspectos de compromiso, y veracidad para simplemente ir decantando estos posibles 
hacia un estado de probables a partir de la mera experiencia del grupo de expertos. 
Por otro lado, y de la mano de otro francés, el economista, filósofo y político Bertrand de 
Jouvenel, es que la prospectiva ganaría relevancia en el panorama de ese país, al invitar a 
quienes aplicaban la metodología, a no detenerse en los exploratorio sino trabajar en el 
diseño de acciones en el presente las cuales de algún modo, permitieran llegar al escenario 
deseado, prepararse ante una eventualidad, o evitar una posible amenaza, haciendo uso  de 
esta exploración no como una directriz o un objetivo en si mismo, sino como información 
18 
 
que pueda ser usada en el presente, es decir a diferencia de Berger, De Jouvenel no 
consideraba el escenario algo que fuera a cumplirse per se, sino más bien, una imagen de 
ese quizá que al ser analizada y evaluada podría emprender acciones que generaran el 
cambio. 
Por otro lado, estos componentes voluntaristas, de recurrir a un grupo de expertos cuyos 
conocimientos fueran únicos y permitieran explorar distintos enfoque no fueron 
excluyentes de la metodología prospectiva, sino que se encontraban en otras olas de 
pensamiento, como el método Delphi, el cual a pesar de su origen americano a mediado de 
los años 50 (Astigarraga) , también se dedicaba a la exploración del futuro con la salvedad 
que recurría a cuestionarios específicos de resolución anónima, pero enfocados en expertos, 
para así poder obtener conclusiones relevantes que sirvieran como insumo para los procesos 
de planeación. 
Pero si bien el método Delphi guardaba ciertas relaciones técnicas con la prospectiva, en 
Estados  Unidos, lo métodos de planeamiento eran menos voluntaristas, y más 
cuantitativos, es decir mientras en Francia le daban prioridad al debate y al análisis de los 
puntos de vista mencionados por un grupo de expertos (Europeaid Methodologies), en 
Estados Unidos, se desarrollaba la predicción basada en series de tiempo, la reunión de 
datos, para establecer predicciones matemáticamente precisas y de cierto modo infalibles. 
Si bien este fue el método reinante durante un tiempo, y las instituciones encontraron en los 
pronósticos, la simulación y el análisis ¿y si? basado en la iteración de datos, todos estos 
métodos demostraron ser hasta cierto punto limitados, ya que aún con fuentes tan 
importantes como las que podían tener las instituciones americanas, la incertidumbre 
existente producto de un incremento en la complejidad dadas las relaciones que se 
19 
 
mantenían a todos los niveles, daban lugar a la existencia de rupturas, es decir eventos 
excepcionales cuya aparición dio lugar a una transformación en el estilo de vida, tal como 
fue en su momento, la aparición del carro, el avión o incluso, la telefonía celular. 
Es así que con el pasar del tiempo, y siguiendo el enfoque francés, la metodología 
prospectiva, de manos del economista Michel Godet, encuentra un fortalecimiento 
importante, gracias a la creación de unos métodos matemáticos que podían hacer de la 
metodología previamente creada una herramienta mucho más poderosa, ya que facilitaba el 
análisis y reducía la incertidumbre no sin dejar de lado la importancia del grupo de 
expertos. Tales herramientas son conocidas como MIC MAC, MACTOR Y SMIC, que son 
un conjunto de programas los cuales aplicados a estos estudios permiten obtener resultados 
mas claros de las situaciones que se analizan (Durance & Godet, La Prospectiva Estratégica 
para las Empresas y los Territorios, 2011).  
2.1.2. Métodos de la Prospectiva. 
Con el objetivo de ser capaces de identificar la situación actual de un sistema especifico, 
dilucidar si situación frente a sistemas más grandes, o sistemas dentro de los cuales opera 
en este caso el Centro Colombiano de Referencia de Enfermedades Huérfanas, además de 
identificar los posibles escenarios de futuro a los cuales se enfrente tal institución es que la 
prospectiva a través de un conjunto de talleres, interdependientes, permite la construcción 
de estos escenarios al mismo tiempo que ofrece respuestas frente a cuestiones especificas 
que puedan generar esa creación del futuro, tales talleres se encuentran representados en la 
figura 1 y se explican a continuación. 
 
20 
 
Figura 1. Enfoque de la Prospectiva 
38    |    LA PROSPECTIVA ESTRATÉGICA 
 
1ª Etapa
El problema planteado, el sistema estudiado
Talleres de prospectiva estratégica
2ª Etapa
Diagnóstico de la empresa
Árbol de competencias, análisis de competencias
3ª Etapa
Variables clave internas y externas
Retrospectiva, anál isis estructural
4ª Etapa
Dinámica de la empresa en su entorno 
Retrospectiva, juego de actores, campos de
batalla, retos estratégicos
5ª Etapa
Escenarios de entorno
Tendencias fuertes, cambios bruscos, amenazas
y oportunidades, evaluación de riesgos
6ª  Etapa 
De la identidad al proyecto
Opciones estratégicas, acciones posibles
(valorización, innovación)
7ª Etapa
Evaluación de las opciones estratégicas
Análisis multicriterio según futuro incierto
8ª Etapa
Del proyecto a las decisiones estratégicas
Comité de dirección
Jerarquización de los objetivos
9ª Etapa 
Plan de acciones e implementación
Contratos de objetivos, coordinación y seguimiento,
vigilancia estratégica
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Esquema 1.2 El enfoque integral de la prospectiva estratégica 
Debemos señalar que el desarrollo de este enfoque no es totalmente lineal. 
Comprende varios lazos de retroactividad posibles, especialmente de la novena a la 
cuarta etapas. La aplicación del plan de acción y los resultados de la vigilancia 
estratégica pueden permitir, en ciertos casos, reconsiderar la dinámica de la 
organización en su entorno. 
Pasar de la reflexión prospectiva a la acción estratégica depende, en todo 
momento, de la apropiación por parte de los actores. Es decir, los dirigentes y 
también el personal deben implicarse al máximo en las diferentes etapas sin alterar, 
por consiguiente, el carácter necesariamente confidencial de determinadas decisiones 
estratégicas. Para pasar de la reflexión a la acción, es necesaria la apropiación: ahí 
encontramos los tres componentes del triángulo griego (véase Esquema 1.1 anterior). 
Este esquema está destinado ante todo a las empresas, para quienes se puede 
hacer una representación en forma de árbol de competencias, que también se adapta 
al trabajo de prospectiva territorial. A menudo tenemos que definir si las 
herramientas frecuentemente utilizadas en prospectiva industrial son apropiadas para 
los estudios de prospectiva territorial. Por ello a menudo se asumen posiciones 
negativas, tan teóricas como infundadas, que quedan desmentidas por múltiples 
Fue
nte: (Durance & Godet, El enfoque integral de la prospectiva estratégica., 2011) 
Etapa 1: En este punto se toman las decisiones del por que realizar un estudio prospectivo, 
es decir, ¿a que institución?, ¿a que horizonte de tiempo?, ¿Con que grupo de expertos?, 
¿Qué talleres se realizaran? así como los recursos y medios necesarios para llevar a cabo tal 
estudio. 
21 
 
Etapa 2: En esta etapa y tras haber decidido que talleres se aplicarán al grupo de expertos, 
se hará uso del conocimiento y experiencias de estos personajes para así, obtener una 
radiografía clara de la situación actual de la institución, la cual será expresada como 
conceptos fácilmente clasificables e identificables.  
Dicho esto, existen múltiples métodos para que las instituciones realicen sus diagnósticos, 
normalmente  la herramienta más común es la matriz DOFA, una herramienta desarrollada 
en los Estados Unidos, la cual permite clasificar los elementos de un sistema dependiendo 
si se encuentran a nivel interno o externo, es decir si hacen parte del control de la 
institución o no, una vez hecho esto, se busca identificar los aspectos positivos y negativos 
en cada uno de esos niveles tal como lo establecen las siglas del a matriz que son; 
Debilidades, Oportunidades, Fortalezas y Amenazas. Dada su rápida interpretación y fácil 
manejo, esta será la herramienta escogida para que el Centro Colombiano de Referencia de 
Enfermedades Huérfanas realice su análisis diagnóstico. 
Etapa 3:  Una vez el grupo de expertos a realizado la caracterización del sistema a estudiar, 
y ha clasificado los elementos identificados como unidades conceptuales, se procede a usar 
el primer software de la prospectiva el cual es conocido por sus siglas MIC MAC, las 
cuales significan, Matriz de impacto Cruzado, Multiplicación aplicada a una clasificación.  
Tal software lo que hace es permitir al grupo de expertos calificar la influencia y 
dependencia que tiene cada uno de los elementos del sistema al relacionarse con otros para 
una vez evaluadas todas las influencias, se puede mediante un plano cartesiano graficar sus 
posiciones valores en los siguientes cuadrantes. 
22 
 
 Variables de Entrada: Componentes ubicados en la parte superior izquierda, son 
aquellos con alta influencia y poca dependencia, pueden afectar a otros elementos, 
pero son difícilmente afectados. 
 Variables de Enlace: Son los componentes más importantes del sistema, se 
encuentran ubicados en la parte superior derecha del plano cartesiano y hacen 
referencia a aquellos elementos cuya influencia y dependencia es muy alta, lo cual 
permite generar cambios generales y no específicos. Es decir gracias a su cualidad 
de dar y recibir es que se pueden generar movimientos sistémicos. 
 Variables de Salida: Responden a esta definición todos los elementos ubicados en 
la parte inferior derecha, dado que son poco influyentes pero altamente 
dependientes, es decir su existencia es en si misma un resultado de los movimientos 
del sistema, permitiendo entonces que cualquier acción emprendida en variables que 
no estén en este cuadrante van a influir sobre estos elementos. 
 Variables Autónomas: Ubicadas en la parte inferior izquierda, aquí se encuentran 
aquellas variables cuyos valores no son ni muy influyentes ni muy dependientes, 
ósea son elementos sobre los cuales los esfuerzos realizados no generaran tantos 
resultados dado su escaso impacto en el sistema o su escasa dependencia del mismo.  
Etapa 4: Tras haber identificado los elementos de alta importancia dentro del sistema 
gracias al Software MICMAC, la etapa 4 se centra en analizar como está la relación de la 
institución con su entorno, dando un especial análisis a las relaciones con los actores, ya 
que son estos quienes, de acuerdo a sus objetivos, actuaran de tal forma que afecten 
positiva o negativamente a la institución llegando a; en el peor de los casos poner en riesgo 
la existencia de la misma institución. 
23 
 
Como se mencionó previamente, la metodología de la prospectiva requiere que sus talleres 
se hagan de forma consecutiva dado las respuestas obtenidas en una etapa anterior son los 
insumos para la siguiente. En esta caso, los insumos serán no solo el conjunto de actores 
que representen la relación de la institución con el entorno  sino también el estado futuro, 
que se desea tengan aquellos elementos identificados en la etapa 3 como los más 
importantes.  
Tal requisito es indispensable, ya que no es posible conocer la condición específica de un 
actor, a menos que esta sea contrastada frente a unos objetivos específicos de ahí que este 
taller recurra a los resultados de la etapa anterior. 
Una vez evaluados los actores, el Software MACTOR, por sus siglas Matriz de actores, 
contrastará la fuerza que tienen los actores entre ellos, y contra los objetivos planteados, 
para que así el grupo de expertos pueda conocer, no solo quienes son los actores más 
fuertes del sistema, sino también aquellos cuyas acciones son las que mayor afectación 
reportan al sistema mismo, para de ahí, conocer como están sus voluntades frente a los 
planteamientos estratégicos que el grupo de expertos considera deben cumplirse a largo 
plazo. 
Etapa 5: Es en esta etapa donde el grupo de expertos inicia la construcción del futuro, ya 
que tiene en su poder, no solo los elementos mas importantes para la transformación del 
sistema, sino también: sus deseos de largo plazo, y las posiciones valoradas de los actores. 
Es así que con tal información y según el taller escogido el grupo de expertos realiza la 
narración de las distintas situaciones que puedan ocurrir buscando allí como pueden actuar 
los actores y como debería actuar la institución para concretar sus objetivos. 
24 
 
Etapa 6: Como se ha mencionado, la metodología de la prospectiva dada su característica 
exploratoria muchas veces trabaja en el mundo de lo posible, y no en el de lo probable, algo 
que, si se habla de un ejercicio practico o de análisis para la creación de acciones, puede 
llegar a ser insatisfactorio e incluso molesto, ya que la falta de un soporte que disminuya la 
incertidumbre deja a  quienes toman las decisiones en el mismo punto de partida. De ahí 
que en esta etapa, se use el software SMIC de la prospectiva el cual como lo definen sus 
siglas, Sistema de Matrices de Impacto Cruzado , recurre a un análisis matricial en el cual 
se contrastan las probabilidades simples de cada elemento, sus probabilidades 
condicionales positivas y negativas. Dicho de otro modo, este sistema de matrices, no 
analiza únicamente la probabilidad de éxito que tiene cada componente por si mismo, ni su 
relación conjunta positiva y negativa exclusivamente, sino que recurre a las tres, para así, 
basado en un análisis bayesiano, presentar un conjunto de escenarios representados por un 
número de seis cifras en el cual cada cifra representa un reto con valores de 1 o 0 
mostrando así el éxito o fracaso frente al cumplimiento de ese reto. 
Es así que el SMIC, presenta como resultado un histograma de probabilidades, donde 
gracias al conocimiento de los expertos se puede evaluar la situación agregada de los retos 
para determinar cual es el camino más probable y que tan lejos está el destino deseado, de 
ese camino. 
Etapa 7: En esta etapa, el grupo de experto evalúa, aterriza y analiza, las probabilidades de 
cumplimiento que tiene cada uno de los retos redactados para que así en base a ellos se 
empiece a realizar el trabajo de identificación de acciones en procura de llegar al escenario 
deseado, o , si este es muy difícil se de, prepararse ante las amenazas que se puedan generar 
en ese camino. 
25 
 
Para lograr tal objetivo el grupo de expertos recurre a la metodología del análisis IGO, una 
metodología cuyas siglas (Importancia & Gobernabilidad), le permiten al grupo de expertos 
evaluar en términos de importancia y control, como se encuentran las acciones planteadas, 
para así graficarlas en un plano cartesiano que de una representación rápida de cuales son 
aquellas acciones cuyo desarrollo es urgente para concretar los objetivos. 
Etapa 8 y 9: Estas etapas, si bien, están articuladas dentro el proceso prospectivo de 
planeación, no responden directamente a la herramienta, para la consecución de sus 
resultados. 
Con esto dicho, las etapas 8 y 9, son aquellas en las cuales el grupo de expertos y quienes 
toman las decisiones, evalúan la información relevante: los posibles destino, las 
necesidades urgentes, y su participación dentro de los planes de acción, para que sobre esta 
información, se generan planes reales incluyendo allí, los recursos necesarios, así como las 
herramientas de seguimiento y control necesarias para dar tratamiento ante las posibles 
eventualidades. 
3. Estado del Arte. 
 
3.1.  Sistema de Seguridad Social en Salud para Colombia.  
 
El sistema de seguridad social en salud fue creado a partir de la Ley 100 de 1993 y 
modificado mediante la ley 1122 de 2007 ha separado las funciones de aseguramiento y 
administración de los recursos financieros de la prestación misma de servicios; cuenta con 
dos regímenes, el contributivo de obligatoria afiliación para quienes son empleados o tienen 
26 
 
capacidad de pago y el subsidiado, para la población pobre que es priorizada a través de 
una encuesta de focalización para garantizarles servicios con recursos principalmente 
provenientes del Estado. Con la Sentencia T-760 de la Corte Constitucional se ha ordenado 
la igualdad en los planes de beneficios para los dos regímenes, lo cual se ha convertido en 
una prioridad en desarrollo actualmente, que tiene su primera aproximación a través del 
Acuerdo 03 de 2009, de la Comisión de Regulación en Salud (CRES). 
En la última encuesta del DANE correspondiente al periodo noviembre de 2015 a enero de 
2016 La población afiliada al régimen contributivo corresponde al 57.2% del total de la 
población colombiana, y para el régimen subsidiado en 23.3% (DANE, 2013); hay además 
regímenes exceptuados (fuerzas militares y magisterio) que cubren en aseguramiento a 
1.910.351 personas. Las principales fuentes de financiación del Sistema se originan en el 
Sistema General de Participaciones (SGP), en los aportes de los trabajadores y empleadores 
al régimen contributivo, administrados por el Fondo de Solidaridad y Garantía (FOSYGA), 
y en la explotación de los juegos de suerte y azar a cargo de la Empresa Territorial para la 
Salud (ETESA), además de la coparticipación que hacen otros recursos de menor cuantía.  
Con el objeto de garantizar los beneficios establecidos por el Sistema, se han realizado 
esfuerzos para asegurar la calidad de los servicios de la red pública y privada, mediante el 
fortalecimiento del sistema de garantía de la calidad de una parte y de los sistemas de 
gestión de otra. Ello ha generado el reforzamiento estructural y técnico de instalaciones y la 
consecuente habilitación de 59.841 prestadores, así como la acreditación de 14 
Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), y 2.050 IPS y 62 Entidades 
Promotoras de Salud (EPS) en implementación del Sistema de Información para la Calidad. 
27 
 
Sin embargo el sistema de salud es insuficiente aun para cubrir enfermedades de alto costo, 
entre ellas hemofilia, trasplantes, cáncer, enfermedades renales, y enfermedades huérfanas, 
estas últimas son enfermedades caracterizadas por tener muy baja prevalencia, en Europa se 
dice que una enfermedad huérfana es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 
habitantes, en Estados Unidos 1 por cada 15.000 habitantes y para Colombia 1 por cada 
5.000 habitantes, siendo estas enfermedades altamente incapacitantes que requieren 
tratamientos integrales poco ofrecidos por las EPSs (Ministerio de Salud de Colombia, 
2012), es por esta razón que desde el sector privado se han creado organizaciones sin ánimo 
de lucro que le garanticen a estos pacientes una mejor atención y calidad de vida. 
3.2. Situación de las Enfermedades Huérfanas en Colombia. 
Las Enfermedades Raras (ER) o Huérfanas, presentan en Colombia una problemática muy 
similar a la de otros países del mundo. Estas enfermedades  han encontrado representación 
en diversas Asociaciones y Fundaciones que se han creado en Colombia  que buscan 
mejorar la calidad vida de sus asociados.  Así mismo,  se ha legislado alrededor de ellas 
creándose la ley 1392 de 2010, que cobija las enfermedades raras. 
La falta de políticas específicas para las Enfermedades Raras, genera dificultades de acceso 
a la asistencia médica y  protección social. El diagnóstico equivocado o la ausencia de 
diagnóstico, el desconocimiento médico, la ausencia de abordaje interdisciplinario médico-
social, conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a 
tratamientos inadecuados o incluso nocivos, a la exclusión social y el empobrecimiento 
económico, lo que vulnera la calidad de vida de miles de pacientes de ER,  a pesar de que 
algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a 
tiempo y se abordan correctamente. 
28 
 
Algunas de las dificultades que presentan los pacientes y sus familias que padecen 
enfermedades Huérfanas pueden ser: 
 Dificultad en obtener un diagnóstico exacto 
 Opciones de tratamiento limitadas 
 Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad 
 Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar 
una enfermedad específica 
 En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común. 
 Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado 
la poca familiaridad sobre las enfermedades. 
 Sensación de aislamiento 
 Falta de información 
Es difícil obtener un diagnóstico por la diversidad de enfermedades huérfanas, 
prácticamente todas las  especialidades y disciplinas de la salud están involucradas de una u 
otra manera en el tratamiento por lo que no es sencillo diagnosticarlas. Es posible que el 
médico que lo atiende nunca haya visto a un paciente con la enfermedad huérfana. 
Adicionalmente, suele requerir exámenes especializados, debido a sus manifestaciones 
clínicas pueden confundirse con enfermedades más comunes. Los esfuerzos de parte del 
Ministerio de Salud y Protección Social, asociaciones de pacientes, centros especializados y 
grupos de investigación están enfocados en aumentar la conciencia entre los médicos 
(Ministerio de Salud y Protección social de Colombia, 1996). 
29 
 
Para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades descritas y en las que 
surgen de nuestro contexto social, político y económico, se crea el Centro Colombiano de 
Enfermedades Huérfanas y Linfedema en representación de todos los pacientes con estas 
enfermedades haciéndolos participes como los actores principales que deben efectuar dicho 
trabajo junto con el gobierno, los estamentos científicos, los prestadores de servicios, la 
industria farmacéutica y otras entidades de diferente orden. 
En la actualidad en Colombia existen alrededor de 9 fundaciones dedicadas a prestar 
servicios a pacientes con enfermedades Huérfanas entre ellas se encuentran:  
 La asociación colombiana de enfermedades raras-hacer 
 asociación colombiana para enfermedades del complemento-apec 
 asociación net-fenix 
 asociación pequeños gigantes de Colombia 
 fundación lucia alas de esperanza- laes 
 fundación lupsso 
 Fundación atención Integral de Enfermedades Huérfanas 
Todas estas tiene como objetivo el apoyo y el acompañamiento al paciente en sus procesos 
de diagnóstico y tratamiento sin embargo ninguna de ellas realiza la intervención en los 
pacientes de forma directa, para lo cual se crea El Centro Colombiano de Enfermedades 
Huérfanas y Linfedema, el cual busca ser una Empresa sin Ánimo de Lucro pero que brinde 
servicios de calidad y excelencia, siendo este estudio de prospectiva el primer paso para 
lograrlo, ya que ninguna de las entidades afines cuenta con este tipo de intervenciones. 
30 
 
Se decide seleccionar un estudio prospectivo para  el análisis del Centro Colombiano de 
Enfermedades Huérfanas y Linfedema ya que es esta disciplina la que nos permite evaluar 
todos los  escenarios con sus posibles desenlaces y así escoger el mejor escenario posible.  
3.3. Historia del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema. 
 
La Fundación fue creada en el año 2014 con el nombre de Fundación Colombiana de 
angiodisplasias y Linfedema (FuCAL) como una fundación sin ánimo de lucro con la 
finalidad de ayudar a las personas con anomalías vasculares, brindándoles un manejo 
integral, eficiente, y dinámico que les permita mejorar su calidad de vida, la cual para el 
año 2015 ya había realizado alrededor de 1500 consultas y 160 cirugías a pacientes con 
malformaciones, dado que la mayoría de patologías diagnosticadas por medio de la 
fundación hacían parte del grupo de enfermedades raras, se decide crear una IPS 
(institución Prestadora de salud) para atender este gran número de paciente , es así como 
nace El Centro Nacional de Enfermedades Huérfanas y Linfedema (CENEH) en febrero de 
2016. 
CENEH es una institución prestadora de  salud  creada para el manejo integral de pacientes 
con enfermedades huérfanas, malformaciones complejas congénitas o adquiridas y 
patologías vasculares, tanto arteriales, venosas y linfáticas, que cuenta con la infraestructura 
para dar un apoyo en todos los pasos del diagnostico y manejo de las mismas. 
Entre los servicios con los que cuenta están: Apoyo médico, consulta externa, 
Rehabilitación, Diagnóstico vascular invasivo, y apoyo terapéutico, realizado por un grupo 
31 
 
interdisciplinario de especialistas en Cirugía General, Cirugía Vascular periférica, 
Ortopedia infantil y de adultos, urología, y neurocirugía. 
Durante el último año CENEH ha presentado un crecimiento exponencial del 150% de 
pacientes, por lo que se incrementó el presupuesto en 40% con lo que se realizó inversión 
en tecnología y educación médica continuada, adquiriendo equipos para presoterapia 
secuencial,  Nuevos equipos de Dúplex, y Láser transdermico. 
Así mismo en el último año se ampliaron los convenios interinstitucionales con importantes 
clínicas de la cuidad de Bogotá como los son, La Clínica Nogales, Clínica el Country y la 
Clínica de la Colina. 
Por todo lo anterior la fundación se ha planteado como visión  Para el 2021; ser el mejor 
centro de referencia del país que brinda atención integral para el diagnostico, manejo y 
seguimiento de pacientes con enfermedades  huérfanas basados en respeto, excelencia y 
liderazgo científico, y es allí donde la prospectiva estratégica es la herramienta con mayor 
valor para lograr cumplir la meta. 
 
3.3. Historia del Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema. 
 
La Fundación fue creada en el año 2014 con el nombre de Fundación Colombiana de 
angiodisplasias y Linfedema (FuCAL) como una fundación sin ánimo de lucro con la 
finalidad de ayudar a las personas con anomalías vasculares, brindándoles un manejo 
integral, eficiente, y dinámico que les permita mejorar su calidad de vida, la cual para el 
32 
 
año 2015 ya había realizado alrededor de 1500 consultas y 160 cirugías a pacientes con 
malformaciones, dado que la mayoría de patologías diagnosticadas por medio de la 
fundación hacían parte del grupo de enfermedades raras, se decide crear una IPS 
(institución Prestadora de salud) para atender este gran número de paciente , es así como 
nace El Centro Nacional de Enfermedades Huérfanas y Linfedema (CENEH) en febrero de 
2016. 
CENEH es una institución prestadora de  salud  creada para el manejo integral de pacientes 
con enfermedades huérfanas, malformaciones complejas congénitas o adquiridas y 
patologías vasculares, tanto arteriales, venosas y linfáticas, que cuenta con la infraestructura 
para dar un apoyo en todos los pasos del diagnostico y manejo de las mismas. 
Entre los servicios con los que cuenta están: Apoyo médico, consulta externa, 
Rehabilitación, Diagnóstico vascular invasivo, y apoyo terapéutico, realizado por un grupo 
interdisciplinario de especialistas en Cirugía General, Cirugía Vascular periférica, 
Ortopedia infantil y de adultos, urología, y neurocirugía. 
Durante el último año CENEH ha presentado un crecimiento exponencial del 150% de 
pacientes, por lo que se incrementó el presupuesto en 40% con lo que se realizó inversión 
en tecnología y educación médica continuada, adquiriendo equipos para presoterapia 
secuencial,  Nuevos equipos de Dúplex, y Láser transdermico. 
Así mismo en el último año se ampliaron los convenios interinstitucionales con importantes 
clínicas de la cuidad de Bogotá como los son, La Clínica Nogales, Clínica el Country y la 
Clínica de la Colina. 
33 
 
Por todo lo anterior la fundación se ha planteado como visión  Para el 2021; ser el mejor 
centro de referencia del país que brinda atención integral para el diagnostico, manejo y 
seguimiento de pacientes con enfermedades  huérfanas basados en respeto, excelencia y 
liderazgo científico, y es allí donde la prospectiva estratégica es la herramienta con mayor 
valor para lograr cumplir la meta. 
3.4. Tendencias Mundiales en el Diagnóstico de Enfermedades Huérfanas. 
 
Las nuevas tecnologías y la evolución de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos en 
enfermedades huérfanas plantean un gran reto y necesidades de revisión, el paciente 
portador de una enfermedad huérfana requiere, tanto para su diagnóstico como para su 
manejo de un enfoque multidisciplinario que además del obstetra, involucra a genetistas, 
radiólogos, cirujanos, neonatólogos y psicólogos, entre otros. Sin este enfoque, el 
diagnóstico, y manejo se hacen extremadamente difícil y más aún, deficiente. 
 La evaluación prenatal es la primera aproximación a una alteración en el feto ya que en 
esta etapa en la que se aproxima el diagnóstico y etiología más probable de la enfermedad, 
que aunque no hay posibilidad terapéutica. si tiene como objetivo preparar al equipo 
médico y a la familia para recibir a un recién nacido con enfermedad.   
Entre los avances tecnológicos mas recientes, se encuentran las herramientas 
imagenológicas, las cuales son de gran utilidad en el diagnóstico; sin embargo también 
contamos con estudios cromosómicos que funcionan como gold standard, ya que son 
muestras de tejido que logran identificar defectos estructurales mayores de los cromosomas 
como lo son: trisomías, delecciones, duplicaciones y translocaciones.  
34 
 
En los últimos años, avances tecnológicos han permitido mediante técnica de micro-array 
detectar microdeleciones o pequeños variantes del cariograma, responsables de síndromes 
genéticos raros o por reconocer en el futuro  (Renconret, Ortega , & Pinto, 2015). 
4.3.1 Diagnóstico Prenatal con  Ultrasonografía.  
 
La ultrasonografía es la primera aproximación diagnóstica para la detección de defectos 
congénitos, dependiendo de la edad gestacional tiene mayor o menor sensibilidad para 
detectar defectos congénitos. 
 
a) 11 - 14 semanas. Esta ecografía, también llamada “Screening de Primer Trimestre” en 
esta semanas, el feto mide entre 45 y 85 mm de longitud céfalo-caudal. Y se evalúa la 
anatomía fetal y marcadores de defectos cromosómicos como son la traslucencia nucal 
(TN), hueso nasal (HN), presencia de reflujo en la válvula tricúspide (RT) y flujo del 
ductus venoso (DV). Excluyendo el examen del corazón fetal, la probabilidad de realizar 
una adecuada evaluación anatómica a esta edad gestacional es de un 96% (Souka, Pilalis, 
Kavalakis , Kosmas, Antsaklis, & Antsaklis, 2004). 
La sensibilidad para la detección de defectos cromosómicos varía entre un 70-90%, 
dependiendo de la experiencia del operador, marcadores de defectos cromosómicos 
evaluados y uso de bioquímica materna (PAPP-A, fracción libre de BhCG). La mejor 
sensibilidad se da para el tamizaje de Síndrome de Down, que se presenta en 1 de cada 450 
embarazos y es algo menos para la trisomía 18 (Síndrome de Edwars, 1 en 4.500), trisomía 
13 (Síndrome de Patau, 1 en 5.000) y monosomía X (Síndrome de Turner, 1 en 3.000). 
b) 20 – 24 semanas. También llamada ecografía morfológica. Este estudio es el de elección 
para el diagnóstico de las malformaciones fetales y anexos ovulares (cordón y placenta). 
35 
 
Aun cuando la sensibilidad para la detección de defectos anatómicos en diversos estudios 
no supera el 50%, la detección de anomalías en unidades especializadas y personal 
calificado varía desde un 80 a 90% (Muñoz, et al., 2013) 
3.4.2.Díangóstico Prenatal con Resonancia Magnética Fetal. 
Los pacientes portadores de enfermedades raras pueden llegar a estudio, en general, en dos 
escenarios. Existe un grupo donde la afección de base es sospechada por ultrasonido y la 
RMF viene a confirmar los hallazgos y a buscar, específicamente, las alteraciones 
estructurales que completan el síndrome, como es el caso de la Malformación de Chiari tipo 
II que afecta la fosa posterior en paciente con Disrafia Espinal o la desproporción de 
segmentos en pacientes con extremidades cortas y sospecha de displasia esquelética. En 
otros casos, si bien existe la sospecha fundada de una alteración genética o sindromática, el 
conjunto de múltiples hallazgos no logran 
encaminar el diagnóstico. En estos casos el detallado análisis anatómico de cada uno de los 
sistemas y las técnicas avanzadas como la volumetría, la espectroscopía o la tractografía, 
aportan información que permitirá redondear la sospecha y plantear un diagnóstico. (Glenn 
& Barkovich , 2006) 
3.4.3. Diagnóstico Prenatal con Estudio Cromosómico.  
El examen se puede realizar entre la semana 11 a 16 y después de la semana 16 de 
gestación, en la primera se realiza a través de una  biopsia corial, técnica invasiva de 
manera  transabdominal o transvaginal o después de la semana 16 a través de 
amniocentesis, ambas tiene la probabilidad de poner en riesgo la viabilidad del embarazo, 
las enfermedades que se pueden detectar con este tipo de examen son: Malformaciones del 
sistema nervioso central, agenesia del cuerpo calloso, holoprosencefala, ventriculomegalia, 
sospecha de displasia esquelética entre otras. (Snijders., Sebire , & Nicolaides , 2004) 
36 
 
4. Aplicación de la Prospectiva. 
 
4.1. Presentación y Expertos. 
 
Siguiendo los lineamientos planteados en la exposición de la metodología, el primer paso es 
seleccionar el panel de expertos que conformará el grupo interdisciplinario con 
conocimiento y/o experiencias tanto en estudios prospectivos como en temas afines en 
salud. 
Tabla 1. Panel de Expertos. 
INTEGRANTES CARGO 
Jorge Hernando Ulloa Medico experto en enfermedades Huérfanas 
Nancy Gómez Subgerente 
Luisa Fernanda Vásquez Recursos Humanos 
Otto Franco Área de Mercadeo 
José Guillermo Barón Abogado 
Alejandro Molina Hernández Gerente General. 
Maria Eugenia Grisales Directora Fundación FAIEH 
Fuente: Elaboración propia. 
 
 
 
 
37 
 
4.2. Taller 1: Diagnóstico del Sistema. 
 
4.2.1. Matriz DOFA. 
 
Dentro de la metodología de la prospectiva, el primer taller, siempre tiene como objetivo 
identificar cual es la situación actual del sistema, dando prioridad no solo a su situación 
interna, sino también a como se encuentran los sistemas en los cuales la institución se 
desarrolla, dado que muchas veces esas interacciones pueden ofrecer ventajas competitivas 
o generar presiones adicionales sobre las actividades cotidianas de la institución, las cuales 
al no ser identificadas puede llegar a afectar seriamente el correcto desempeño de las 
instituciones. 
Para dar cumplimiento a tal objetivo e identificar y expresar de forma clara y simple, como 
está esa situación actual, el grupo de expertos desarrollo una matriz DOFA la cual permite 
expresar esa situación actual, como elementos positivos o negativos, a un nivel interno y 
externo, como se muestra a continuación. 
    Tabla 2. Fortalezas CENEH 
FORTALEZAS 
Ambiente Laboral 
Modelo de atención para Enfermedades Huérfanas. 
Prestación de servicios de salud únicos. 
Medios tecnológicos específicos y de alta calidad. 
Personal interdisciplinario 
38 
 
Experticia del supra especialista. 
Convenios Interinstitucionales. 
   Fuente: Elaboración propia. 
 
Tabla 3. Debilidades CENEH. 
DEBILIDADES 
La infraestructura es apenas la necesaria. 
Escaso Marketing y mercadeo. 
Al ser una fundación se cuenta con un presupuesto 
limitado 
La ciudadanía desconoce las enfermedades huérfanas, su 
atención cuidado y el donde pueden ser tratadas. 
Captación de pacientes 
Enfermedades de alto costo 
Lineamiento estratégico 
   Fuente: Elaboración propia. 
 
 
 
 
39 
 
    Tabla 4. Oportunidades CENEH. 
OPORTUNIDADES 
Existe una demanda internacional por los servicios de salud 
especializados que ofrece la  fundación. 
Existe una legislación frente a las enfermedades huérfanas. 
Desarrollos tecnológicos para el diagnóstico y el tratamiento 
    Fuente: Elaboración propia. 
Tabla 5. Amenazas CENEH. 
AMENAZAS 
Marco Legislativo Colombiano para la salud 
Contratación con el Sector público 
Convenios con Entidades Prestadoras de Salud (EPS) 
    Fuente: Elaboración propia. 
Tras haber desarrollado la matriz DOFA, el grupo de expertos encontró que el Centro de 
Referencia de enfermedades Huérfanas y Linfedema, puede ser caracterizado en 19 
elementos, mostrando allí las situaciones más relevantes para la actualidad del tal sistema. 
Aún así, la metodología de la prospectiva, exige que en este primer taller se explore a fondo 
estos elementos, y que sean representados como componentes individuales y excluyentes, 
es decir, que representen un único concepto, que permita identificar relaciones causales ya 
40 
 
que en si el desarrollo del futuro, si bien es incierto tiene su origen en el presente, de ahí 
que esta matriz DOFA se exponga nuevamente, como conceptos individuales y  
comprensibles. 
Tabla 6. Descripción de factores. 
Descripción de Factores. 
Código Factor ¿En qué consiste? ¿Qué ocurre 
actualmente? 
1 Ambiente Laboral Es el medio en el que se desarrollan 
las actividades cotidianas, y que está 
compuesto por el conjunto de 
interrelaciones sociales entre los 
integrantes de la institución 
 Las relaciones 
laborales entre los 
integrantes de la 
Fundación son optimas, 
aún en carencia de una 
normativa 
organizacional. 
2 Modelo de Atención Es la declaración institucional, 
estrictamente operacional, frente a 
que servicios se van a prestar, como 
y en donde se van a prestar. 
 La fundación posee, los 
medios para realizar 
consultas y terapias, 
recurriendo a IPS, para 
la hospitalización y la 
cirugía. 
3 Portafolio de Servicios Es el conjunto de servicios de salud, 
claramente diferenciados y 
especializados en materia de 
enfermedades Huérfanas. 
 La fundación presta los 
servicios de consultas, 
terapias, cirugías, 
cirugía vascular, 
ortopedia, urología, 
neurocirugía, genética, 
Hematología, 
acompañamiento y 
apoyo jurídico. 
4 Tecnología Es el conjunto de equipos 
operacionales, de computo y 
comunicaciones que dispone la 
institución. 
 Se poseen los medio 
tecnológicos adecuados, 
resaltando la 
adquisición de un 
Dúplex, equipo de preso 
terapia y un laser, 
transdermico. 
5 Interdisciplinariedad 
del personal 
Conjunto de conocimientos 
específicos y diferenciados entre el 
personal. 
 Se cuenta personal 
interdisciplinario 
incluyendo: terapeuta 
física, cirujanos, 
urólogo, hematólogo, 
genetista y ortopedista. 
41 
 
6 Convenios 
interinstitucionales 
Son aquellos acuerdos, realizados 
por la institución con el objetivo de 
tener beneficios, de algún tipo 
(recursos, apoyo logístico, 
tecnológico, imagen entre otros). 
 A la fecha se tienen 
convenios 
interinstitucionales 
principalmente con IPS, 
como Clínica los 
Nogales, Clínica del 
Country y Clínica de la 
Colina.  
7 Experticia del Supra 
especialista 
Conjunto de conocimientos, 
experiencias, y aptitudes, que hacen 
del supra especialista, un referente a 
nivel internacional frente a 
enfermedades huérfanas. 
 Se cuenta con un 
cirujano vascular 
periférico, 
endovascular, micro 
cirujano y de 
angiodisplacias. 
8 Infraestructura Es el conjunto de bienes inmuebles 
que posee la institución para la 
prestación de sus servicios. 
 Se cuenta con una sede 
principal la cual funge 
como IPS para la 
prestación de los 
servicios básicos. 
9 Marketing Es la implementación de estrategias 
de mercadeo, publicidad y 
administración de redes con el 
objetivo de llegar al consumidor. 
 Se cuenta con el diseño 
de una página web, la 
cual está en proceso de 
habilitación. 
10 Presupuesto Son los recursos financieros con los 
que cuenta la institución para 
desarrollar sus operaciones en un 
tiempo determinado. 
 Para el ultimo año el 
presupuesto se 
incremento en un 40% 
de forma sorpresiva 
frente a las capacidades 
actuales. 
11 Captación de Pacientes 
con Enfermedades 
Huérfanas. 
Es la capacidad de atracción de 
pacientes con enfermedades 
Huérfanas a la fundación. 
 Se realizo un convenio 
con la fundación 
FAIEH, para que está 
sea la encargad de la 
captación de los 
pacientes en Colombia. 
Por otro lado gracias a 
la sociedad colombiana 
de cirugía vascular, se 
han contactado 
pacientes 
internacionales. 
12 Enfermedades de Alto 
Costo 
Son aquellas enfermedades de alto 
costo y  complejidad técnica en su 
manejo así como de baja ocurrencia 
y beneficio/costo en su tratamiento. 
 El ministerio de Salud 
de Colombia es el 
encargado de definir 
cuales son aquellas 
42 
 
enfermedades,  que a la 
fecha se encuentran 
reguladas por la Ley 
100 del 93. 
13 Lineamiento 
Estratégico 
Es el conjunto de lineamientos 
institucionales, que involucran el 
estado en el que se desea se 
encuentre la institución a largo 
plazo. 
 La fundación cuenta 
con su misión y visión 
pero carece de planes 
estratégicos a largo 
plazo. 
14 Convenios con EPS Son el conjunto de acuerdos 
estrictamente operacionales para el 
manejo de pacientes con 
enfermedades de alto costo. 
 La fundación no cuenta 
con convenios con EPS. 
15 Demanda 
Internacional 
Es la cantidad y calidad de servicios 
de salud para enfermedades 
huérfanas consumidas, por pacientes 
extranjeros. 
 A la fecha la fundación 
cuenta con un 20% de 
pacientes de origen 
extranjero. 
16 Marco Jurídico Es la normativa vigente en 
Colombia referente a la prestación 
de servicios de salud a un nivel 
operacional. 
 El ministerio de Salud 
y Protección Social, 
además a lo presentado 
en la ley 100 del 93, 
presenta unos 
lineamientos específicos 
para estas enfermedades 
en la ley 1392 de 2010 
y la ley 1438 2011. 
17 Contratación Sector 
Público 
Son todos aquellos contratos 
realizados con alguna institución 
pública para la prestación de 
servicios de salud frente a 
enfermedades Huérfanas. 
 En la actualidad no 
existen contratos con el 
sector público.  
18 Desconocimiento 
Social de las 
enfermedades 
Huérfanas 
Es la carencia de información por 
parte de la población frente a que es, 
cuales son las enfermedades 
huérfanas, así como donde y como 
pueden ser tratadas. 
En la actualidad la 
población es muy 
ignorante frente a la 
existencia de estas 
enfermedades y su 
manejo.  
Fuente: Elaboración propia. 
 
 
43 
 
4.3. Taller 2. Análisis Estructural. 
 
Tras haber definido y explicado la situación actual en la que se encuentra cada elemento 
dentro de la caracterización del Centro de Referencia de Enfermedades Huérfanas y 
Linfedema, el taller de análisis estructural, se centra en evaluar las influencia y dependencia 
que tiene cada elemento, a un nivel sistémico, para así clasificarlas por orden de 
importancia.  
Tal clasificación la realiza el software de la prospectiva MIC MAC, cuyas siglas significan, 
Matriz de Impactos Cruzados/Multiplicación aplicada a una clasificación, y como su 
nombre lo indica ordenan las variables de acuerdo a su importancia. 
Para el ejercicio en curso, el grupo de expertos desarrollo una matriz de impactos cruzados, 
en la cual se les preguntaba acerca de las relaciones de influencia entre un elemento A 
contra un elemento B,  dando como respuesta valores entre 0 y 3 cuyo significado es: 
 0 Sin Influencia. 
 1 Baja Influencia. 
 2 Media Influencia. 
 3 Alta Influencia. 
El diligenciamiento mencionado se puede ver en la figura 2. 
 
 
 
44 
 
Figura 2. Matriz de Impactos Cruzados. 
1
 : A
M
B
L
A
B
2
 : M
O
D
E
A
T
E
N
3
 : P
O
R
T
S
E
R
A
L
4
 : T
E
C
5
 : IN
T
E
R
D
IS
6
 : C
O
N
V
IN
T
E
R
7
 : E
X
P
E
R
S
U
P
R
A
8
 : IN
F
E
S
T
9
 : M
&
M
1
0
 : P
R
E
S
1
1
 : C
A
P
P
A
C
1
2
 : E
N
F
A
L
C
O
1
3
 : L
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E
S
T
1
4
 : C
O
N
V
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P
S
1
5
 : D
E
M
IN
T
1
6
 : M
A
L
E
G
C
O
L
1
7
 : C
O
N
T
S
E
C
1
8
 : D
E
S
C
E
N
F
H
U
1 : AMBLAB
2 : MODEATEN
3 : PORTSERAL
4 : TEC
5 : INTERDIS
6 : CONVINTER
7 : EXPERSUPRA
8 : INFEST
9 : M&M
10 : PRES
11 : CAPPAC
12 : ENFALCO
13 : LINEST
14 : CONVEPS
15 : DEMINT
16 : MALEGCOL
17 : CONTSEC
18 : DESCENFHU
0 3 2 0 3 0 0 0 2 0 0 0 1 0 0 0 0 0
3 0 0 0 2 2 0 0 2 2 3 0 1 3 3 0 3 0
0 2 0 2 2 3 0 1 1 3 3 0 1 1 2 1 2 0
0 3 3 0 0 2 1 2 3 3 2 0 2 2 2 0 2 0
1 0 2 2 0 2 0 0 2 1 3 0 0 2 3 0 2 0
1 3 3 2 1 0 0 1 3 3 3 0 2 2 3 1 3 3
3 3 3 1 1 2 0 0 1 1 2 1 0 1 2 1 1 0
2 1 0 1 0 2 0 0 3 2 3 0 0 2 2 0 2 0
0 1 0 0 0 2 0 0 0 2 3 0 0 3 3 0 2 3
3 2 3 3 3 1 1 3 3 0 2 0 1 1 0 1 1 0
1 2 2 2 1 2 3 2 3 3 0 0 1 2 2 1 1 2
0 2 2 1 2 2 2 0 0 1 3 0 2 2 2 3 2 1
2 2 2 1 2 2 0 2 3 2 3 0 0 1 2 1 2 1
1 1 1 1 1 0 0 1 1 3 3 0 2 0 0 0 2 1
3 2 3 3 2 2 1 1 2 3 3 1 1 1 0 0 1 1
3 3 3 1 1 2 0 2 2 1 2 3 3 2 2 0 3 2
1 1 2 1 1 1 0 1 0 2 3 0 1 1 0 0 0 1
0 0 0 0 0 0 0 0 3 1 2 0 1 1 2 1 2 0
©
 L
IP
S
O
R
-E
P
IT
A
-M
IC
M
A
C
 
Fuente: Elaboración Propia. 
Si bien, la figura 2 es solo una prueba de las calificaciones realizadas por el grupo de 
expertos, lo realmente importante son los resultados que surgen de tal análisis.  
 
45 
 
Figura 3. Gráfico de Influencias indirectas al 10% de participación 
Fuente: Elaboración propia. 
Por ejemplo la figura 3 es una representación del 10% del total de las interacciones que 
presenta el sistema a estudiar, es decir del total de relaciones por encima del primer  nivel 
(Influencia del Elemento A hacia otro Elemento.),  solo se presenta una pequeña muestra, 
facilitando así  la detección de las variables más importantes, su origen y destino., 
46 
 
Para este ejercicio especifico, se puede observar que las variables de mayor importancia 
para el sistema son el Marco Legal para la Salud en Colombia y los convenios 
interinstitucionales, mostrando para el primero, una influencia muy importante sobre la 
Captación de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, el Marketing & Mercadeo y el 
presupuesto siendo estos tres elementos, componentes que a este nivel, concentran la mayor 
dependencia. Así mismo, se puede ver como, la influencia sobre el Marco Legal en Salud 
para Colombia, si bien tiene un impacto directo sobre la captación de pacientes, también 
tiene una influencia indirecta sobre este elemento, a través del marketing & mercadeo. 
Resaltando la importancia obvia, de la ley sobre este sistema, no solo a un nivel operativo 
sino también comercial. 
Si por su parte se habla de convenios interinstitucionales, se encuentra que este componente 
presenta las mismas influencias principales que la variable Marco Legal en Salud, con la 
salvedad que sus valores son inferiores a los del elemento anterior, mencionando allí que en 
clasificación el Marco legal es más importante que los convenios interinstitucionales. 
Aún así, este gráfico da la pauta, para preguntarse, ¿Por qué no se muestran más variables?  
¿Qué hacer frente a un elemento, cuyo control escapa al poder de la institución?,  y ¿Es 
posible que se mantenga tal estándar al 100%? 
Tales respuestas se resolverán paulatinamente a medida que se presentan los resultados de 
este segundo taller.  
 
 
47 
 
Figura 4. Gráfico de Influencias Indirectas al 100% de Participación. 
Fuente: Elaboración Propia. 
 
 
 
 
48 
 
Como respuesta a la primera pregunta, El gráfico anterior si incluye la totalidad de las 
variables, exponiendo allí que la representación del 10% si bien es a nivel de relaciones, 
muchas veces a la hora de priorizar aquellas más importantes, no  incluyen todos los 
elementos debido a su escasa influencia, de ahí que sea necesario presentar el gráfico al 
100% siendo este, la exposición completa de la complejidad del Centro de Referencia para 
Enfermedades Huérfanas y Lifedema que el grupo de expertos considero, es caracterizada 
correctamente en 18 componentes.  
Así mismo, si nos remontamos a la pregunta ¿Es posible que se mantenga tal estándar al 
100%?, el gráfico anterior nos muestra, que si, esa influencia que tenia el Marco Legal para 
la Salud en Colombia, aún se mantiene como la más fuerte una vez se presenta el 100% de 
interrelaciones, destacando de igual forma, la relación tan fuerte que tiene con Captación de 
pacientes con Enfermedades Huérfanas, indicando entonces, que la Captación de esos 
pacientes puede ser más fácil o más difícil en tanto el Marco Legal para la Salud lo permita.  
Aún así, tal respuesta no arroja nada nuevo frente a los desafíos que cualquier institución de 
salud enfrenta, es decir, el marco legal, siempre es un elemento a tener en cuenta no solo a 
la hora de realizar las distintas actividades y procedimientos de salud, sino dentro del 
planeamiento y diseño de los planes de acción a largo plazo, por otro lado,  la misma 
clasificación de enfermedades de alto costo es un elemento que se encuentra inmerso dentro 
de la normativa, entonces ¿que es lo relevante para los sistemas?,  ¿sobre que elementos se 
deben trabajar para obtener  una excelente institución en el largo plazo.? 
A tales preguntas, el ejercicio de análisis estructural, presenta el plano de influencias y 
dependencias indirectas. 
49 
 
Figura 5. Plano de Influencias y Dependencias Indirectas CENEH. 
 
Fuente: Elaboración Propia. 
 
El plano de influencias y dependencias indirectas, es un gráfico el cual surge al calcular los 
promedios de influencia y dependencia que tienen los elementos dentro del sistema, para 
así generar un plano cartesiano de cuatro cuadrantes en los cuales se ubicarán, de acuerdo a 
50 
 
su posición específica  los elementos mencionados anteriormente. Cada cuadrante 
representa una relación de importancia para el sistema, la cual es la siguiente: 
 Variables de Entrada: Son elementos con mucha influencia dentro del sistema, 
pero poca dependencia, son variables que influyen radicalmente en el sistema, pero 
que en términos generales escapan al control del sistema, es decir no dependen de 
otros elementos mas que de si mismos para generar motricidad en el sistema. 
 Variables de Salida: Son elementos ubicados en la parte inferior derecha del plano 
cartesiano, representan elementos con poca influencia en el sistema, pero alta 
dependencia, lo cual significa que los cambios generados en estos elementos, 
muchas veces son producto de la influencia de otros elementos. 
 Variables Autónomas: Ubicados en la parte inferior izquierda, son elementos, de 
escasa influencia y dependencia, es decir son elementos que no quitan ni ponen, a la 
hora de generar cambios en el sistema. Aún así esto no significa que sean elementos 
sin importancia, ya que su existencia es necesaria para el sistema, mas sobre ellos 
no deben recaer los esfuerzos estratégico dado su escaso potencial de motricidad. 
 Variables de Enlace: Ubicados en la parte superior derecha, son elementos de alta 
influencia y dependencia, los cuales son vitales para la transformación de los 
sistemas, bien sea positiva o negativa. Es decir estos elementos dada su gran 
influencia sobre el sistema, pero también su alta dependencia, son elementos que 
generan movimiento una vez se efectúan cambios sobre ellos sean estos positivos o 
negativos. 
Revisando tal gráfico se encuentra que para el sistema del Centro de Referencia de 
Enfermedades Huérfanas y Linfedema, las variables estratégicas dada su ubicación son: 
51 
 
Captación de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, Convenios Internacionales, Demanda 
Internacional, presupuesto,  Portafolio de Servicios Altamente Especializado, Tecnología y 
Modelo de atención. 
De estas variables estratégicas se destaca que la mayoría son elementos considerados dentro 
de la matriz DOFA como fortalezas, lo cual resalta no solo el control que tiene la 
institución sobre estos componentes sino también, las ventajas actuales que tales 
componentes le ofrecen a la institución, aún así dentro de esas variable estratégicas también 
se muestran ciertas debilidades las cuales gracias a su ubicación en este plano, es necesario 
por no decir vital, minimizar o corregir, ya que pueden permitirle a la institución su buen 
desarrollo o complicar el mismo. 
Por otro lado, y siguiendo con el análisis respecto a la importancia del marco legal para la 
salud, se puede observar que  tal elemento es una variable de entrada, es decir es muy 
importante para el sistema, pero los cambios de largo plazo, no se van a generar debido a 
esfuerzos sobre esa variable, ya que como se ha repetido la institución no tiene control 
sobre el marco jurídico, más sin embargo si tiene control sobre su portafolio de servicios, 
su modelo de atención e incluso, de los convenios interinstitucionales, una variable la cual 
no solo demostró ser importante en el plano, sino también en los gráficos mencionados 
anteriormente. 
Entonces, si se plantea la incógnita de ¿Sobre que se debe trabajar para generar los cambios 
en el sistema?, la prospectiva recomienda seleccionar 6 variables, del cuadrante de enlace, 
para que sobre ellas el grupo de expertos diseñe el conjunto de retos, que se espera 
concretar a largo plazo, para así generar los cambios deseados. Tales 6 variables, son 
52 
 
escogidas, gracias a una regresión lineal, que ofrece el sistema, para así determinar con 
mayor claridad cual es el ranking verdadero para este ejercicio. 
4.4. Taller 3 Juego de Actores. 
 
Tras haber identificado aquellos elementos, que de ahora en adelante serán conocidos como 
variables estratégicas, se procede a explicar la aplicación y resultados del taller 3, el cual 
como indica su titulo, se refiere a los actores, siendo estos, todo el conjunto de 
participantes, bien sean instituciones públicas, privadas, de carácter nacional e 
internacional, asociaciones, agremiaciones y/o Federaciones, cuyas voluntades y acciones 
puede tener una repercusión en el buen desarrollo de las variables estratégicas. 
Es así, que esas variables estratégicas presentadas en el análisis estructural, se convertirán 
de cierto modo, en los objetivos, desafíos, o retos de largo plazo, que la institución desea 
concretar, destacando allí que este conjunto de retos, presenta desafíos importantes más no 
imposibles a la institución de ahí que sea relevante identificar los comportamientos de los 
actores frente a la consecución de tales objetivos, ya que como bien se sabe, el desarrollo de 
acciones está fuertemente vinculado, con la voluntad de un actor, el cual se precipita en 
mayor o menor medida hacia el cumplimiento de sus objetivos específicos. 
Siguiendo ese orden de ideas,  a continuación se presentan los retos por variable estratégica 
que fueron definidos por el grupo de expertos y posteriormente los actores definidos para el 
estudio en cuestión. 
 
 
53 
 
4.4.1.Definición de Retos.  
 
Variable: Captación de Pacientes EH 
Reto: Captar a 2021, el total de la demanda de pacientes con Enfermedades Huérfanas en el 
país. 
Variable:  Presupuesto 
Reto: Tener un crecimiento constante anual del 30%,  hasta el año 2021. 
Variable:  Convenios interinstitucionales 
Reto: Consolidar y mantener al menos de 15 convenios interinstitucionales bien sean con 
entidades privadas, ONG, Embajadas y otros actores interesados en ayudar a la población 
con enfermedades huérfanas. 
Variable:  Demanda Internacional 
Reto: Tener un 1% de la demanda internacional por servicios de salud para enfermedades 
Huérfanas. 
Variable:  Portafolio de Servicios 
Reto: Ofrecer servicios conexos básicos tales como hospedaje de paso, y otro tipo de 
terapias para los pacientes. 
Variable:  Tecnología 
Reto: Estar a la vanguardia de equipos tecnológicos para el manejo de las enfermedades 
huérfanas en al menos un 50% de los equipos totales. 
54 
 
4.4.2.Definición de Actores. 
 
 La definición de los actores aquí presentada, responde a las características mínimas 
necesarias que requiere el ejercicio para realizar la respectiva calificación, de esas 
características la mas relevante, es su misión, la cual será obtenida directamente de las 
paginas oficiales, según sea el caso y a que es gracias a esta declaración oficial, que se 
podrá realizar las comparaciones de influencia entre los distintos actores.  
Nombre Largo:  Centro Colombiano de Enfermedades Huérfanas y Linfedema. 
Nombre Corto: CENEH 
Misión:  Somos un centro especializado en el manejo integral de pacientes con enfermedades 
huérfanas, que busca calidad, calidez y excelencia. 
Nombre Largo:  Ministerio de Salud 
Nombre Corto: MINSALUD 
Misión: Dirigir el sistema de salud y protección social en salud, a través de políticas de 
promoción de la salud, la prevención, el tratamiento y la rehabilitación de la enfermedad y 
el aseguramiento, así como la coordinación intersectorial para el desarrollo de políticas 
sobre los determinantes en salud; bajo los principios de eficiencia, universalidad, 
solidaridad, equidad, sostenibilidad y calidad, con el fin de contribuir al mejoramiento de la 
salud de los habitantes de Colombia. (Ministerio de Salud de Colombia, 2012) 
Nombre Largo: Entidades Promotoras de Salud 
Nombre Corto: EPS 
55 
 
Misión: Dar un uso adecuado a los recursos asignados, en aras de encargarse de la 
administración y el comercio de los servicios de salud para así ofrecer los servicios POS y 
planes de atención complementaria gracias a convenios con instituciones y profesionales de 
la salud.  
Nombre Largo: Organizaciones no Gubernamentales  
Nombre Corto: ONG 
Misión: Son el conjunto de Organizaciones no Gubernamentales, y sin animo de lucro, 
cuya misión vela por los derechos, salud, o seguridad de los pacientes o personas con 
enfermedades huérfanas. 
Nombre Largo: Pacientes 
Nombre Corto: PAC 
Misión:  Para este ejercicio, no existe una referencia a un grupo especifico de pacientes, 
que operen a modo institucional con el objetivo de generar presión positiva para mejorar los 
servicios de salud, aún así se sabe que casos específicos pueden llegar a altos estamentos, 
para generar cambios en el sistema, o por lo menos hechos que deban tenerse en cuenta por 
parte de los otros actores. 
Nombre Largo: ANGIOPEDIATRIA 
Nombre Corto: ANGIOPEDIATRIA 
56 
 
Misión: Brindar una respuesta integral, eficiente y dinámica a pacientes pediátricos y a sus 
familiares, entendiendo lo delicado de la patología y la necesidad de brindar soluciones 
para cada caso en particular. (ANGIOPEDIATRIA C.M. PAPENDIECK, 2016) 
Nombre Largo: Federación Colombiana de Enfermedades Raras. 
Nombre Corto: FECOER 
Misión: Somos una organización que reúne y representa a las personas que padecen las  
enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. (Federación 
Colombiana de Enfermedades Raras, 2016) 
Nombre Largo: Instituciones Prestadoras de Salud. 
Nombre Corto: IPS 
Misión: Son todas aquellas instituciones encargadas de la parte operativa de la salud, cuy a 
misión es promover, prevenir y atender a los pacientes que requieran tales servicios de 
salud. 
Nombre Largo: Fundación de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas (FAIEH) 
Nombre Corto: FAIEH 
Misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen enfermedades 
huérfanas o raras, brindándoles, orientación, apoyo un oportuno diagnóstico, acceso a una 
calidad de atención en salud y promoviendo la inclusión en los diferentes ámbitos 
psicosociales a los que tiene derecho a pertenecer. (FAIEH, 2015) 
Nombre Largo: Agremiación de Especialistas en Enfermedades Huérfanas. 
57 
 
Nombre Corto: AGEMEH 
Misión: En este aspecto se toma como misión los objetivos éticos los cuales presenta cada 
profesional de la salud pero que en este caso hacen referencia precisamente a las 
enfermedades huérfanas. En ese orden de ideas la misión es, la de brindar los servicios de 
salud adecuados que permitan dar una calidad de vida a los pacientes con este tipo de 
enfermedades. 
Nombre Largo: Embajadas 
Nombre Corto: EMB 
Misión: proteger los intereses del Estado acreditante en el país receptor dentro de los 
límites establecidos por el derecho internacional. (Organización de los Estados Americanos, 
1961) 
Nombre Largo: Superintendencia de Salud 
Nombre Corto: SUPSAL 
Misión: Proteger los derechos de los usuarios del Sistema General de Seguridad Social en 
Salud mediante la inspección, vigilancia, control y el ejercicio de la función jurisdiccional y 
de conciliación, de manera transparente y oportuna. (Superintendencia de Salud de 
Colombia, 2015) 
4.4.3.Resultados MACTOR. 
 
Una vez se ha explicados cuales son los actores a analizar así como los retos planteado por 
parte del Centro Colombiano de Referencia para Enfermedades Huérfanas, a continuación 
58 
 
se presenta los resultados a tal análisis siguiendo la misma metodología planteada en el 
ejercicio de análisis estructural. La diferencia en este punto radica en que se compararan 
actores vs actores y actores vs objetivos, lo que permitirá identificas cuales son los actores 
mas relevantes en el sistema, y cual es su alineación frente a los retos de la institución, es 
decir con este ejercicio se busca conocer quienes pueden ser unos aliados potenciales en la 
consecución de objetivo, aliados temporales o incluso enemigos ante el cumplimiento de 
tales retos. 
Figura 6. Plano de Influencias y Dependencias entre Actores. 
F
uente: Elaboración Propia. 
59 
 
En primera medida y siguiendo la misma lógica del análisis estructural, se presenta el la 
figura 6, en el cual se puede observar según su ubicación a que categoría pertenece cada 
actor siendo estas: 
 Actores Dominantes: Ubicados en la parte superior izquierda son los actores que 
tiene una alta capacidad de influenciar y no ser influenciados. 
Para este ejercicio  se puede observar que los actores dominantes son la Superintendencia 
de Salud y la agremiación de especialistas en Enfermedades Huérfanas, siendo estos actores 
cuyo poder se centra, en  el control en la prestación de los servicios de salud llegando a 
tener la potestad de cerrar establecimientos e instituciones si sus actividades no cumplen 
con la norma, o van en contravía de la misma. Por otro lado la agremiación de especialistas, 
ostenta el poder operativo, ya que allí en primera medida se habla de un grupo que gracias a 
sus conocimientos puede decirse tienen un monopolio frente a la prestación de servicios de 
salud para enfermedades huérfanas, lo cual obliga a las instituciones a buscar la mejor 
forma de conseguir una alianza solida a través del tiempo con este grupo de personas. Así 
mismo se debe aclarar que muchas veces las actividades de estos profesionales no son 
excluyentes, y que de llegar a serlo, pueden generar presiones muy fuertes para la 
prestación del servicio, de ahí que sea necesario contrastar este resultado con la 
ambivalencia de los actores para determinar allí su posición frente a los retos planteados. 
Por ultimo se destaca el comportamiento presentado por las entidades promotoras de salud, 
ya que es un actor cuya ubicación está sobre el eje de dependencia, es decir está 
exactamente en el promedio. Esto indica que las EPS si bien pueden gestionar los procesos 
de manejo de pacientes y habilitación de citas a un nivel administrativo, no tienen una 
60 
 
autoridad total en este caso, ya que las citas por EPS no son el único modelo, para la 
obtención de citas, e incluso en caso de existir, muchas veces el paciente recurre a la 
institución por necesidad y esta luego establece comunicación con la EPS para que se hagan 
los tramites debidos, Aún así, cabe mencionar que tiene cierto grado de control sobre la 
asignación de citas, mostrándolo tal vez no como un actor muy poderoso pero si como uno 
de cuidado. 
 Actores Dependientes: Ubicados en la parte inferior derecha, se encuentran en este 
cuadrante el conjunto de actores cuya influencia es escasa, pero son fácilmente 
influenciables,  
Como lo muestra el gráfico (NA) La fundación de atención integral de enfermedades 
huérfanas (FAIEH) y ANGIOPEDIATRIA son los únicos actores dependiente según lo 
definido por el grupo de expertos. Tales instituciones responden a este cuadrante ya que 
ninguna ostenta una capacidad de poder que la haga superior al resto, es decir ningún actor 
dentro de este cuadrante tiene capacidad de controlar, supervisar a otros, o emanar política 
pública que afecta las actividades de los otros actores, aún así es necesario analizar estos 
actores bajo los otros resultados, ya que FAIEH, es una fundación reconocida por su labor a 
la hora de identificar personas con enfermedades huérfanas  y ANGIOPEDIATRIA es una 
institución internacional dedicada al tratamiento y manejo de estas enfermedades, lo cual se 
puede expresar como un competidor directo para CENEH. 
 Actores Repartidores: Ubicado en la parte superior derecha, este cuadrante 
representa al conjunto de actores cuya capacidad de influir así como ser 
influenciado por otros actores, es la más alta de entre todos.  
61 
 
Al igual que en el ejercicio de análisis estructural, en este cuadrante reposan los actores de 
mayor importancia para el sistema dado no solo su poder sino su dependencia, ya que es 
esta ultima característica la que permite entender la motricidad del sistema a nivel de 
actores, dicho de otro modo, en este cuadrante se encuentran todos aquellos actores cuyo 
poder no es tan fuerte como par a hacer su voluntad pero que si pueden generar cambios 
sustanciales en el sistema de acuerdo a sus acciones.  
Para el caso particular del ejercicio en curso los actores repartidores son:  Pacientes, Centro 
Colombiano de Referencia de Enfermedades Huérfanas, las IPS  y por ultimo el ministerio 
de salud. 
Al analizar los comportamientos tanto del ministerio de salud como de las IPS, se puede 
observar que a pesar de estar en este cuadrante, se encuentran muy cerca del eje de 
dependencia, lo cual indica que en términos comparativos dependen mucho menos que el 
resto de los actores allí listados, esto se puede deber a que ostentan un poder bien sea 
normativo u operativo, similar al presentado en el primer cuadrante, en este caso, el 
ministerio de salud, es quien hace la norma para la salud en Colombia mientras que las IPS, 
son las instituciones encargadas de las actividades y que en términos generales tienen la 
capacidad para desarrollar tales actividades, siendo ese su poder. 
Esto de todas formas no indica que no sea actores susceptibles a influencias de otros  ya 
que se han conocido casos en los que ciertas IPS han entrado en situaciones graves dada la 
escases de recursos, llevándolos a disminuir paulatinamente sus operaciones hasta el punto 
que se podría decir afectaría su existencia. 
62 
 
Por otro lado el caso del ministerio de Salud es muy importante en este cuadrante ya que si 
bien, se puede hablar de un actor el cual puede regular y obligar a dar mayor importancia a 
este tipo de enfermedades es también el ente sobre el cual está adscrito el FOSYGA, si bien 
esta cuenta la administra el Consorcio SAYP 2011 (Ministerio de Salud y Protección social 
de Colombia, 1996), los recursos allí designados se distribuyen en mayor o menor medida 
según el ministerio lo designe en algún decreto o ley. 
 Frente al resto de los actores que aquí se encuentran, se puede mencionar que su 
importancia en el sistema, reside en la calidad y/o cantidad, es decir si de pacientes se 
habla, se puede resaltar nuevamente las situaciones en las que un caso especifico puede 
llegar a tener mucha trascendencia y obligar a instituciones como el ministerio de salud a 
tomar cartas en el asunto, incluso se puede hablar de influencias sobre una institución como 
la Superintendencia de salud, la cual en ese caso debe realizar la investigación respectiva 
frente a una incongruencia reportada. Así mismo el hecho de tener al Centro Colombiano 
de Referencia de Enfermedades Huérfanas en este cuadrante indica que este actor tiene la 
capacidad de bien sea por medio de la calidad de su servicio, o incluso, por acciones 
especificas ante los entes reguladores, generar impactos similares a los de los pacientes. 
 Actores Autónomos: Por último y ubicados en la parte inferior izquierda, aquí 
reposan el conjunto de actores cuya influencia y dependencia es inferior al 
promedio. 
Dicho de otra forma, los actores que aquí se encuentran pueden llegar a ofrecer un apoyo 
relevante o una molestia sutil, la cual puede ser agradecida o rechazada pero no, llegar a 
afectar los cimientos de la institución o frustrar alguno de los proyectos que se deseen.  
63 
 
realizar, básicamente FECOER, las ONG, e incluso las embajadas pueden llegar a ser 
aliados interesantes, mas no necesarios ni indispensables, ni mucho menos enemigos 
mortales, aún así sus acciones debe tenerse en cuenta, al poder ser aliados de otros actores y 
así generar una carga adicional en el sistema. 
Figura 7. Histograma de Relaciones de Fuerza MIDI 
Fuente: Elaboración propia. 
Con el objetivo de conocer no cuales son los actores que mayor motricidad aportan al 
sistema sino quienes son los más poderosos se presenta la figura 7 en el cual se puede 
observar fácilmente el ranking de poder entro los actores mencionados. 
 
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Histograma de relaciones de fuerza MIDI
2
Superintendencia de Salud 2,2
Ministerio de Salud 1,3
Agremiación de Especialistas en EH 1,2
Entidades Prestadoras de Salud 1,1
Instituciones Prestadoras de Salud 1,1
Embajadas 0,9
Centro de Referencia de Enfermedades  0,9
Pacientes  0,8
Fundación FAIEH 0,7
ANGIOPEDIATRIA 0,6
Federeación Colombiana de Enfermedad 0,6
ONG 0,5
64 
 
En la figura 7 se puede observar que el actor más fuerte y el único cuyo valor en términos 
de fuerza supera el 2, es la Superintendencia de salud, un actor el cual como se ha venido 
mencionando, tiene la autoridad para investigar a la mayoría de los actores allí presentados 
llegando en ciertos casos a influir en el planteamiento de su misión. Así mismo, se debe 
destacar que el orden acá presentado se limita a exponer la influencia de los actores, 
indicando entonces que un actor como las ONG, no tiene mucho poder en este sistema, 
dada su escasa capacidad de control o de hacer normas.   
Es así, que volviendo a la definición de los elementos que les permiten a esos actores 
controlar los tres primeros lugares, se hace evidente que la capacidad de ejercer control, 
hacer normas, y/o controlar las actividades de salud son las capacidades que mayor poder 
brindan a los actores, y que permiten a quien las controle generar movimientos importantes 
en el sistema, o al menos no dejarse influir de forma tan fácil. 
Una pregunta que podría surgir de este gráfico es ¿por qué las IPS se encuentran dos 
puestos tras los especialistas, si estas también controlan de alguna forma  la prestación de 
los servicios de salud?, para responder a eso, es necesario mencionar que frente a la 
situación tan delicada y exclusiva de las enfermedades huérfanas, toma muchísima mas 
relevancia el conocimiento especializado del profesional que los equipos médicos, si bien 
estos también son importantes y las IPS son necesarias, es mucho más fácil en términos 
comparativos, encontrar  un hospital adecuado, que un especialista con los conocimientos 
específicos para tratar a un paciente con alguna enfermedad huérfana. 
 
 
65 
 
Figura 8. Histograma de la Movilización de los actores sobre los objetivos. 
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Histograma de la movilizacion de los actores sobre los objetivos 3MAO
5 10 15 20 25
Demanda Internacional 16,5 1,9
Tecnologí a 25,3 3
Captación de Pacientes EH 24,9 3,8
Presupuesto 11,2 1,9
Portafolio de Servicios 24,2 4,1
Convenios interinstitucionales 14,5 3
Para Contra
 
Fuente: Elaboración Propia. 
 
Si las figuras 6 y 7 anteriores mostraban la importancia que tenían los actores para el 
sistema, en términos de poder bruto o motricidad sistémica, la figura 8 presenta las 
posiciones netas de los actores frente a los retos planteados por el grupo de expertos, es 
decir, frente al reto de Demanda internacional, aquel que menciona tener a 2021 un 5% de 
la demanda internacional por servicios de salud para enfermedades huérfanas, se encuentra 
una favorabilidad de 16,5 puntos contra 1,9 algo que en términos generales indica que la 
mayoría de actores involucrados en este sistema, que se podría definir como tratamiento de 
las enfermedades Huérfanas a 2021, aún si el análisis es estrictamente para la fundación, la  
66 
 
están a favor del cumplimiento de este reto.  Por otro lado, al analizar los retos planteados 
frente a la captación de pacientes con enfermedades huérfanas y el portafolio de servicios 
se puede observar que las posiciones en contra alcanzan los valores más altos llegando a ser 
de 3,8 y 4,1 respectivamente, siendo estos valores una evidencia de las negativas existentes 
frente a que el Centro Colombiano de Referencia de Enfermedades Huérfanas capte el total 
de la demanda de estos servicios así como brinde servicios conexos los cuales pueden llegar 
a generar una carga adicional sobre el FOSYGA y las EPS. 
Si bien se mencionó que el FOSYGA es una cuenta del ministerio de Salud y protección 
social, la alta favorabilidad que muestran estos retos demuestra que estos valores en contra 
pueden hacer referencia a componentes muy específicos dentro de estos retos, y no se 
encuentran en contra de desarrollar una plan capaz de brindar mayor seguridad a las 
personas que padecen este tipo de enfermedades. Es decir posiblemente las instituciones 
públicas se presenten como aliadas en un inicio, y permitan el rápido desarrollo de la 
fundación, para que una vez esta pueda obtener cierta cantidad de recursos autónomos, los 
costos puedan ser cubiertos no solo por el FOSYGA o las EPS. 
Es debido a esta dicotomía, de calidad en la prestación del servicio y costo de la salud, que 
es necesario exponer la gráfica (NA), ya que en esta se podrá evidenciar realmente la 
ambivalencia de los actores es decir, cuales son sus intenciones reales frente a los retos 
planteados, gracias a este reto se podrá dar solución a incógnitas tales como ¿Quiénes están 
a favor del cumplimiento de mis retos?, ¿Quiénes son mis enemigos, hay alguien 
totalmente en contra? Y posiblemente la más importante ¿Existe algún actor hipócrita?  
 
67 
 
Figura 9. Histograma de la Ambivalencia entre Actores. 
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Histograma de la ambivalencia entre actores
Entidades Prestadoras de Salud 0,5
Federeación Colombiana de Enfermedad 0,5
Instituciones Prestadoras de Salud 0,2
Agremiación de Especialistas en EH 0,1
Centro de Referencia de Enfermedades  0,1
Fundación FAIEH 0,1
Pacientes  0,1
ANGIOPEDIATRIA 0,1
Ministerio de Salud 0,1
Embajadas 0
ONG 0
Superintendencia de Salud 0
 
 Fuente: Elaboración Propia. 
  
Tales inquietudes son resueltas gracias a la figura 9, la cual califica aquellos actores cuya 
participación solo es favorable frente a los retos que les suponga un beneficio, mientras que 
será contraria a retos que se les muestre como una amenaza.  
Como se puede observar aquellos actores que no presentan una barra de ningún tipo, son 
aquellos cuya ambivalencia es nula, es decir están totalmente a favor o totalmente en 
contra. Si se observa, los únicos actores que presentan este valor, son las ONG y la 
Superintendencia de Salud, algo que para la institución es muy bueno, ya que el actor más 
poderoso del sistema es imparcial, es decir realizará su trabajo de ente de control, bajo los 
68 
 
aspectos más justos posibles, ahora, que este actor pueda llegar a ser influenciado por 
alguno de los que se presentaron en el cuadrante de actores repartidores, para generar 
presiones adicionales sobre la institución es muy probable.  
Si la tesis anterior es correcta, es decir, que alguno de los actores repartidores puede influir 
en la superintendencia de salud para que desde allí se generen acciones de control sobre la 
institución es relevante identificar como se encuentra la ambivalencia de estos actores para 
que dentro del planeamiento, se puedan  crear acciones que permitan mitigar a anular 
posibles amenazas. 
Siguiendo ese análisis y la figura 9 encontramos que tanto las EPS como la Federación 
Colombiana de Enfermedades Raras, son aquellos actores que pueden ser aliados en 
algunos retos pero enemigos en otro, presentado un valor de 0,5 como la máxima 
ambivalencia en este gráfico.  
Sobre este resultado podrían surgir dudas frente a; ¿Por qué ANGIOPEDIATRIA presenta 
un valor tan bajo?, ¿por que FECOER, un actor que fue designado como autónomo se 
presenta como el más ambivalente? Y ¿Por qué el Ministerio de Salud no es un actor  
ambivalente? 
Tales preguntas se pueden responder si se analizan los gráficos como un todo y no de forma 
individual es decir, ANGIOPEDIATRIA al ser una institución que ofrece servicios 
similares al Centro Colombiano de  Referencia de Enfermedades Raras, no le interesa que 
el centro, cumpla cualquiera de sus retos, más aún cuando estos involucran una acaparación 
total de esa demanda, así mismo ANGIOPEDIATRIA se presento en el plano de 
influencias y dependencias indirectas, como un actor dependiente es decir que no puede 
69 
 
generar efectos sistémicos como si los puede lograr la institución. Por otro lado el hecho 
que FECOER una institución que por definición no es competencia para la Fundación 
quede muy arriba, da indicios que su participación es neutral opuesta, es decir no 
necesariamente ayudará a la Fundación en el cumplimiento de alguno de sus retos, sino que 
permanecerá neutral hasta que alguno de esos retos le genere inconvenientes o amenazas. 
Por ultimo para dar respuesta la por que el Ministerio de Salud  no es un actor 
ambivalentes, es necesario incluir dentro del análisis al FOSYGA como un actor. Si bien el 
FOSYGA NO ES un actor sino es una cuenta administrada por un tercer pero sometida a la 
regulación que emana el Ministerio de Salud y Protección social, un análisis interesante es 
conocer cual sería su postura ante el cumplimiento de los retos planteados por el grupo de 
expertos, de ahí que se presente la figura 10 como soporte adicional frente a la 
ambivalencia de los actores. 
 
 
 
 
 
 
 
 
70 
 
Figura 10. Histograma de Ambivalencia entre Actores (FOSYGA). 
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Histograma de la ambivalencia entre actores
Entidades Prestadoras de Salud 0,6
Federeación Colombiana de Enfermeda 0,5
FOSYGA 0,3
Instituciones Prestadoras de Salud 0,2
Agremiación de Especialistas en EH 0,1
Centro de Referencia de Enfermedades  0,1
Fundación FAIEH 0,1
ANGIOPEDIATRIA 0,1
Pacientes  0,1
Ministerio de Salud 0
Embajadas 0
Superintendencia de Salud 0
ONG 0
 
Fuente: Elaboración Propia. 
 
Con este gráfico se puede evidenciar que si el FOSYGA llegase a tener decisión sobre sus 
recursos, o bueno, el tercer encargado de la administración lo hiciera, su posición sería 
ambivalente, ya que posiblemente exija altos niveles de calidad en la prestación del servicio 
pero a unos costos muy bajos, o bajo la condición de una cierta auto sostenibilidad por 
parte de la fundación. 
  
 
 
71 
 
4.5. Taller 4: Escenarios de Futuro  
4.5.1. Análisis Morfológico. 
 
Teniendo como punto de partida las situaciones en las que se encuentran las variables 
estratégicas y su estado deseado en el largo plazo, es que a continuación el grupo de 
expertos presenta en la tabla 7,  una exploración básica acerca de las posibles evoluciones 
que  puede desarrollar cada variable como una unidad. Es decir en este punto el grupo de 
expertos realizará una análisis en el cual determine hipótesis especificas de futura para cada 
variable estratégica sin tener en cuenta los efectos que generen sobre ellas otras variables; 
se hace así ya que en este nivel solo se quiere identificar los posibles caminos a un nivel 
independiente ya que más adelante se hará la presentación de los retos a un nivel sistémico, 
y precisamente como escenarios. 
Tabla 7. Análisis Morfológico 
Análisis Morfológico 
Variable  Hipótesis al 2021 Estado Actual 
Captación de 
Pacientes 
Colombianos 
con 
Enfermedades 
Huérfanas 
Se capto únicamente el 20% de la población de 
pacientes con Enfermedades Huérfanas, debido a las 
presiones jurídicas y las relaciones con otras 
instituciones de salud, dando prioridad a pacientes 
provenientes de las principales ciudades del país. 
Se realizo un convenio 
con la fundación 
FAIEH, para que está 
sea la encargad de la 
captación de los 
pacientes en Colombia. 
Por otro lado gracias a 
la sociedad colombiana 
de cirugía vascular, se 
han contactado 
pacientes 
internacionales. 
Debido a la regulación y a la oferta de servicios de 
las fundaciones registradas en FECOER, solo fue 
posible captar un 50% de los pacientes con 
Enfermedades Huérfanas. 
Se capto el 100% de la pacientes con enfermedades 
huérfanas en Colombia, gracias a convenios con otras 
fundaciones y a campañas de promoción y publicidad 
para el CENEH. 
72 
 
Presupuesto El manejo presupuestal, enfrenta dificultades en el 
crecimiento, ya que a pesar de un crecimiento 
constante del 15%, todos los recursos son usados, en 
las actividades médicas de la institución. 
Para el ultimo año el 
presupuesto se 
incremento en un 40% 
de forma sorpresiva 
frente a las capacidades 
actuales. El presupuesto tuvo un modesto incremento del 12% 
anual, con la salvedad de un incremento sorpresivo 
en el 2019. 
Gracias a la implementación de estrategias, se logro 
incrementar las fuentes de financiamiento, a la vez, 
que a nivel interno se controlaron los gastos, 
permitiendo un incremento presupuestal anual del 
30%. 
Convenios 
Interinstitucio
nales. 
Se mantienen los convenios con IPS, además de un 
convenio casi obligatorio con la EPS líder en el 
mercado, a su vez, los convenios con entidades 
privadas se limitan a pymes, siendo estos 5 en total. 
A la fecha se tienen 
convenios 
interinstitucionales 
principalmente con IPS, 
como Clínica los 
Nogales, Clínica del 
Country y Clínica de la 
Colina.  
Se consolidan los convenios con las IPS del 2016, y 
con la fundación FAIEH, a la vez que se concreta un 
gran convenio con una empresa muy importante para 
el país. 
La institución cuenta con un conjunto de mas de 15 
convenios interinstitucionales, resaltando allí grandes 
empresas del país, pymes, fundaciones, y centro 
educativos tanto técnicos como profesionales. 
Demanda 
Internacional 
Se dio un incremento modesto en la prestación de 
servicios a extranjeros, pasando de un 20% en el 
2016, a un 50% de los pacientes totales atendidos por 
la fundación. 
A la fecha la fundación 
cuenta con un 20% de 
pacientes de origen 
extranjero. 
La institución cambia radicalmente su rumbo, y 
escoge dar respuesta principalmente a la demanda 
internacional llegando a dar respuesta a un 0,8% de 
la demanda internacional. 
73 
 
Siendo el 2021, La fundación es receptora del 1% de 
la demanda mundial de pacientes con Enfermedades 
Huérfanas, llegando a tener un incremento en la 
demanda de servicios por parte de pacientes 
asiáticos. 
Portafolio de 
Servicios. 
Dadas las necesidades de los pacientes y sus familias, 
fue necesario adquirir un inmueble el cual 
administrado por un tercero, cumpliera con las 
condiciones de calidad para prestar el servicio de 
hospedaje temporal. 
La fundación presta los 
servicios de consultas, 
terapias, cirugías, 
cirugía vascular, 
ortopedia, urología, 
neurocirugía, genética, 
Hematología, 
acompañamiento y 
apoyo jurídico. 
La fundación ofrece servicios conexos como los son: 
el hospedaje, la alimentación y el transporte, así 
como una serie de terapias adicionales como la 
hidroterapia. 
Tecnología. Las capacidades tecnológicas responden básicamente 
a la actualización necesaria de ciertos equipos 
médicos, al mismo tiempo que se establecen 
convenios para que terceros realicen los procesos de 
cribado. 
Se poseen los medio 
tecnológicos adecuados, 
resaltando la 
adquisición de un 
Dúplex, equipo de 
presoterapia y un laser, 
transdermico. La fundación lejos de centrarse en actualizar el 
equipo tecnológico en todos sus servicios, se centra 
en la adquisición de medios para aplicar la 
telemedicina así como nuevos equipos de Dúplex y 
láseres, transdermicos. 
La fundación con equipos de alta tecnología para la 
prestación de sus servicios; esto no solo a un nivel de 
tratamiento, sino también de diagnóstico al contar 
con equipos para el diagnóstico prenatal así como 
elementos que mejoren la calidad de vida del 
paciente y no son necesariamente equipos de trabajo. 
Fuente: Elaboración Propia. 
 
 
74 
 
4.5.2. Escenarios. 
 
Una vez presentados los resultados que arroja el  taller MACTOR así como el MICMAC, 
es posible entrar en el terreno de la conjetura, para que en base a esta información se 
puedan construir unos escenarios de futuro, los cuales, aún en el territorio de lo posible, 
tienen cierta certeza o soporte, ya que los resultados anteriormente explicados son los que 
contienen la motricidad del sistema, aún así, y posterior a la presentación de los Escenarios, 
el ultimo ejercicio de la prospectiva, se encargara de identificar las probabilidades de 
cumplimiento que tiene cada escenario para así identificar cual es el camino que se debe 
tomar. 
4.5.1.En búsqueda de mercados extranjeros.  
Con el objetivo de consolidarse como un centro de Referencia para enfermedades 
Huérfanas, no solo a nivel nacional sino a nivel internacional, esta institución decide que el 
primer paso debe ser dar cumplimiento a un porcentaje importante de la demanda nacional, 
no solo por las oportunidades que esto ofrece, sino también por la inoperancia de algunas 
fundaciones y la escasa regulación en el tema, lo cual permite en muchos casos ofrecer 
tratamientos que no son del todo integrales si de atención al paciente se habla. 
Es por eso que en un principio, y buscando maximizar las capacidades propias, el Centro 
Colombiano de Referencia de Enfermedades Huérfanas se alía con la Fundación de 
atención integral a enfermedades huérfanas para que esta, dada su experiencia se encargue 
de la búsqueda, identificación, clasificación de estos pacientes mientras que el CENEH, 
desarrolla todas las actividades sanitarias para la atención integral del paciente.  
75 
 
Tal alianza resulto relevante y muy solida al permitirle al CENEH captar una parte 
importante de la demanda nacional, la cual según datos de FAIEH, ascendía a un 20% del 
total de casos nacionales, aún así, muchos de estos casos se concentraron en las principales 
ciudades del país y algunos municipios aledaños los cuales encontraron como respuesta 
fácil, administrar la información recabada por la fundación FAIEH, para dar cuidados 
básicos a esta población, limitando enormemente el acceso de estos a cuidados superiores y 
especializados, es así que con el objetivo de reducir costos y ofrecer beneficios adicionales 
principalmente a pacientes fuera de la capital El CENEH, busca ofrecer servicios conexos 
básicos al fortalecer sus fuentes de financiamiento gracias a convenios interinstitucionales, 
con el SENA, para lograr la administración y operación del hostal, mientras que con 
empresas privadas se obtenían recursos financieros, a cambio de un valor agregado que les 
permitiera a las compañías cumplir con su Responsabilidad Social Empresarial. Si bien en 
sus inicios tal gesta no se mostró tan fácil, las pocas empresas que en un principio creyeron 
en el proyecto, desarrollaron sus propias campañas de marketing basadas en esta 
Responsabilidad Social Empresarial, y motivando a un nivel interno la creación de un 
programa de padrinazgo lo cual, de forma indirecta permitió al CNDEH incrementar su 
publicidad en incluso, por medio de actores extranjeros recibir recursos adicionales, los 
cuales aunque modestos, facilitaban la adquisición de ciertas materias primas y la 
prestación de algunos servicios. 
Si bien tras 3 años de duro trabajo, el objetivo superior de la fundación parecía ir 
cumpliéndose solo, la Carga adicional impuesta ante el FOSYGA, producto de una mayor 
identificación de casos así como una disposición informativa que permitiera a los pacientes 
conocer las posibles soluciones a su condición, motivaron en el ministerio de salud, e 
76 
 
incluso en otras agremiación generar presión sobre el CENEH, llegando incluso a hablar de 
un limite a los cobros que podían hacer los profesionales frente a estos tratamientos, 
arguyendo que debían estar enmarcados como labor social, y no dentro de un contrato 
normal, buscando así reducir los costos, y de cierta forma afectar directamente a ese 
conjunto de profesionales altamente especializados, los cuales de forma autónoma, 
constituyen una agremiación la cual si bien, apoya el desarrollo de actividades como labor 
social, también arguyen que las medidas planeadas por el ministerio responden a intereses 
particulares y no al bienestar de la población con escasos recursos. Es así, que frente a un 
debe jurídico el cual lejos de dar solución se muestra como el nuevo hit legal del momento, 
la fundación, gracias a su incremento presupuestal, y su nueva capacidad de ofrecer 
servicios conexos, busca incrementar sus existencias tecnológicas de vanguardia, así como 
construir convenios que permitan la capacitación del personal, en una segunda lengua, para 
dar paso al manejo de una demanda internacional, la cual durante estos primeros 3 años fue 
modesta, pero constante. 
Es así, que en medio del debate la fundación hace uso de la experticia de su personal 
médico, principalmente del supra especialista, así como de las empresas con convenios 
interinstitucionales con participación internacional para dar a conocer la fundación en 
Norteamérica y Europa, lo cual le permitió  adquirir equipos de vanguardia para el 
diagnóstico pre natal, y así dejar de lado el pago de estos servicios a terceros, que a su vez 
permitió un incremento en el volumen de pacientes extranjeros llegando a ser similar a la 
demanda nacional, pero sin los inconvenientes financieros y jurídicos que había presentado 
el ministerio y las EPS, las cuales para ese momento, buscaban la constitución de una 
77 
 
clausula específica que les permitiera tener conocimiento de las personas identificadas con 
enfermedades raras para así limitar su acceso a ciertas EPS. 
Con el tiempo, el trabajo de la fundación concreto su objetivo en términos internacionales y 
es reconocido a nivel internacional como una entidad seria con capacidades, tecnológicas, 
especialistas, logísticas e incluso de trato al personal, que hace deseable a los extranjeros 
adquirir servicios allí, dado sus bajos costos comparativos. Aún así, a un nivel nacional, las 
soluciones planeadas por los organismos rectores, quedaron en discusiones y con el tiempo 
la imagen de la fundación se vio ligeramente reducida, al expandirse rumores acerca del 
manejo exclusivo de pacientes extranjeros dada la poca rentabilidad del paciente nacional,  
los cuales en la realidad lejos de  ignorados, tuvieron la ventaja de acceder a un tratamiento 
de alta calidad, a costos bajos, e incluso gratuito en ciertos casos gracias a las fuentes de 
financiamiento producto de la operación internacional. 
 
4.5.2. Calidad de vida a través de la adversidad. 
 Teniendo en cuenta los desafíos nacionales que tiene el manejo de una población especial 
como los es las personas con enfermedades huérfanas, es que el CENEH decide concretar 
múltiples alianzas y convenios interinstitucionales para que en un primer nivel más allá de 
obtener muchas fuentes de financiamiento, sea capaz de dar solución a ciertos desafíos que 
más que operativos son logísticos, organizacionales e incluso jurídicos.  
De ahí que en primera medida y con la ayuda de FAIEH, pueda obtener unas captación 
mínima para suficiente de pacientes, en el altiplano cundiboyacense, lo cual además de 
darle un crecimiento presupuestal, no le obligaría a implementar un hostal de paso en el 
corto plazo, así como darle cierto control sobre las acciones jurídicas que se debían 
78 
 
emprender para facilitar el pago de los tratamientos a las EPS, las cuales en ciertos 
momentos se negaban a dar tratamiento a estos pacientes o remitirlos a instituciones con 
capacidades inferiores, o que ofrecían servicios paliativos. Es así, que la implementación de 
campañas de publicidad tanto en redes sociales como en medios masivos, permitiría al 
CENEH no solo acceder a un muy buen convenio interinstitucional con una empresa 
Colombiana, sino que indirectamente motivaría discusiones con una EPS la cual, lejos de 
ver los cobros como algo muy negativo, decide negociar el precio de los servicios a un 
nivel exclusivo a cambio de ofrecer una demanda constante de pacientes, la cual, dada la 
negatividad de otras EPS, y la situación “pública” de las listas de las personas con 
enfermedades huérfanas investigada por  FAIEH y presentaba ante el ministerio de salud, 
motivo a ciertas entidades promotoras de salud a negar la afiliación dados los altos costos 
que se podían prever. 
Una vez solucionado esto, el CENEH, no solo fue capaz de obtener una flujo presupuestal 
constante gracias a ese convenio interinstitucional, sino que de forma alterna, había 
concretado una demanda constante de pacientes la cual, contrario al planeamiento inicial de 
consolidad la demanda en el altiplano, empezó a presentar pacientes de distintas regiones 
del país, lo cual llevo al CENEH a ofrecer servicios conexos de la mano de nuevos 
convenios los cuales gracias a una estrategia de redes sociales y fundraising, permitió 
adquirir más recursos y lavar la mala imagen de ciertas empresas nacionales cuyas 
operaciones muchas veces eran negativas a nivel social, ambiental, o sanitarias.  
Tras pasar 3 años en este trabajo conjunto, el CENEH no solo fue capaz de responder a una 
creciente demanda nacional sino que  paulatinamente empezó a recibir más pacientes 
extranjeros los cuales gracias a las tasas de cambio, encontraban en Colombia un servicio 
79 
 
de calidad a bajo costo, incrementando así el Good Will de la fundación la cual no solo 
había actualizado su equipo tecnológico para el tratamiento de enfermedades huérfanas, 
sino también había logrado convertirse en el centro de diagnóstico de enfermedades 
huérfanas, más importante de Latinoamérica, lo cual le permitió recursos extra, para así 
adquirir y ofrecer insumos básicos de calidad para los pacientes con estos padecimientos. 
Por otro lado, todo el trabajo construido durante esos cuatro años, empezó a verse opacado 
por la creciente amenaza que ciertos particulares presentaban ante el ministerio de salud y 
la superintendencia, arguyendo que la actuación de la fundación, a pesar de ser eso, era 
monopolística, y era el único lugar en Colombia donde se daba tratamiento integral a tales 
pacientes, lo cual de fondo, no permitía otras opciones lastimando así el bolsillo no solo de 
los pacientes sino específicamente de los contribuyentes quienes debido no solo al 
incremento en la demanda por enfermedades de alto costo, sino a la ineficiencia del sistema 
de salud en Colombia, se vieron sometidos a un incremento en la cotización en salud. 
Es así, que para dar solución a tal inconveniente, el CENEH, motiva la agremiación de los 
especialistas en enfermedades huérfanas, para enfrentar los inconvenientes jurídicos, y dar 
las posibilidades a otras fundaciones de entrar a ese mercado dada la buena voluntad 
presentada por los especialistas, si bien esta solución fue buena, duró poco tiempo, ya que 
las mismas presiones particulares y en si los conflictos subyacentes en ese nicho especifico 
concluyeron que el monopolio lejos de ser eliminado se había migrado a los especialistas 
los cuales en aras de anular tales argumentos, crearon un centro de capacitación para dar 
tratamientos básicos a estos pacientes, así como comprometerse a fomentar la capacitación 
de profesionales especializados en la materia, para permitir reducir los costos y dar lugar a 
nueva posibilidades.  
80 
 
4.5.3. De la envidia nacional. 
  Los objetivos de largo plazo planteados por el CENEH, identificaron como necesario, ser 
capaz de captar un número importante de la demanda nacional de pacientes para sobre eso, 
construir capacidades que permitieran atender la demanda internacional. Es así, que en 
primera medida el CENEH, buscaría identificar aquellos pacientes, así como las empresas 
que potencialmente pudiesen ser fuentes de recursos para facilitar la operación de la 
fundación. Con el tiempo el desarrollo de las actividades cumple con su cometido, y a pesar 
de dar respuesta a un 15% de la demanda nacional, la normativa existente y la actitud 
lánguida de las EPS para efectuar los pagos, obliga al CENEH a buscar nuevos convenios 
interinstitucionales, priorizando allí el flujo de recursos más que apoyos logísticos, o en 
bienes terminados. Afortunadamente el CENEH es capaz de construir una alianza con una 
importante empresa extranjera la cual opera en Colombia y se espera se mantenga en el país 
por aproximadamente 10 años, lo cual de entrada le permite al CENEH incrementar su 
capacidad tecnológica para así reducir sus costos laborales, al estandarizar y automatizar 
ciertos procesos, lo que en conclusión le permite usar esos recursos en la contratación de 
personal especializado, que permita dar un servicio con una calidad superior. A pesar de 
esto las acciones de otras fundaciones y en si los convenios interinstitucionales forjados 
entre EPS y fundaciones para ofrecer cuidados básicos, principalmente paliativos, así como 
un apoyo psicológico a la familia y a los pacientes, ponen en jaque las actividades 
altamente especializadas de la fundación la cual, a pesar de contar con su demanda, no solo 
en términos nacionales sino internacionales, encuentra que esta no es suficiente para 
concretar el crecimiento deseado, y en si la ubica como una entidad muy costosa lo cual le 
reduce la captación de pacientes con escasos recursos que prefieren acercarse a otras 
81 
 
fundaciones permitiendo así que los recursos del FOSYGA pasen a la competencia y no al 
CENEH. 
Como ultimo recurso, la fundación decide invertir fuertemente en la prestación de servicios 
conexos, al concretar un convenio con el SENA y obtener una respuesta satisfactoria ante 
una solicitud de recursos adicionales con la empresa extranjera lo cual no solo le permitió 
controlar el gasto, al dejar la administración del hostal de paso en manos del SENA, sino 
incrementar la calidad de sus equipos tecnológicos y la oferta de servicios conexos al añadir 
los servicios  de transporte y alimentación.  
Tristemente tal estrategia no resulto tan contundente como se esperaba ya que producto de 
unas acciones rivales y la mala suerte así como la situación del momento, la demanda 
nacional percibió estos servicios como costos adicionales, que no incidían radicalmente en 
la recuperación del paciente, al  mismo tiempo que generaban una mala imagen en la 
fundación dados los comportamientos negativos y escándalos financieros en el principal 
donante de la fundación, empresa la cual muchas veces eludía las criticas a su 
responsabilidad ambiental recurriendo al nombre de la fundación.  
Por ultimo el ministerio de salud, evidenciando una nueva crisis, producto de los malos 
manejos por parte de las EPS, y la negativa de la población a pagar contribuciones 
adicionales en este rubro, tiene en jaque a varias instituciones, entidades y fundaciones ya 
que no se sabe como será la nueva reforma y que aspectos tocará. Es así, que el CENEH 
decide mantener sus operaciones gracias a la demanda internacional, la cual lejos de 
controlar el 1%, es lo suficiente para permitir las operaciones e incluso desligarles de 
aquella empresa extranjera que a la fecha arruina la imagen de la fundación. 
82 
 
4.5.4. Una jugada maestra. 
 Una vez identificada la importancia que tiene para la fundación captar pacientes con 
enfermedades huérfanas en el país,  el CENEH, decide establecer una alianza con FAIEH, 
para que de este modo la segunda se dedique a la identificación búsqueda y clasificación de 
los pacientes con enfermedades huérfanas, para que por su parte el CENEH se dedique a 
realizar todo el tratamiento médico mientras ambas instituciones brindan apoyo asistencial 
y jurídico a los pacientes y a su familias. Si bien tal plan de acción redundo en muy buenos 
resultados para ambas fundaciones e incluso permitió acercamientos con empresas privadas 
para que estas apoyaran a la fundación. La coyuntura que vivía el país en esa época 
presentaba mucha incertidumbre para la salud en el país, ya que gracias a la crisis que se 
había vivido, a los problemas y desfalcos que ciertas EPS presentaban, el ministerio decidió 
declarar públicamente el inició de un proyecto de ley para reestructurar totalmente el 
sistema de salud en el país, buscando no solo ofrecer mayor equidad sino dando solución 
principalmente a los abusos de poder y a la correcta administración de los servicios de 
salud.  
Si bien tal incertidumbre causo mucho revuelo, muchas instituciones e incluso particulares 
proyectaron que la gestación de tal proyecto solo daría frutos en unos 3 años razón por la 
cual muchas de las actividades se desarrollaron como se venían haciendo, lo cual para el 
caso de la fundación la llevo a establecer un convenio con cierta EPS para garantizarse un 
flujo de efectivo, el cual si bien no era puntual, si se realizaba aún dentro de tiempo 
escandalosos. La sorpresa cae cuando seis meses después del anuncio por parte del 
ministerio de salud la nueva reforma ya se encuentra lista e incluso aprobada por el 
congreso, tal situación causa un revuelo en primera medida por la premura en la que se 
aprobó llevando a mucho profesionales de la salud  cuestionar la calidad y la profundidad 
83 
 
del trabajo mientras que otros argumentan que el anuncio realizado por el ministro 
respondía más a una aviso respetuoso y que la reforma se esta construyendo tiempo atrás. 
Fuese como fuere, el ministro actual de salud, no titubeaba a la hora de tomar decisiones y 
no era conocido precisamente por su cordialidad enfoque humano, sino más bien por su 
eficiencia y pragmatismo. 
 Es así que contrario a todos los pronósticos las nuevas reformas en la salud, incrementaron 
los aportes que los contribuyentes realizaban al sistema de salud, así como la reducción 
impositiva producto de un incremento de laborales sociales, siempre y cuando estas fueran 
realizadas en los establecimientos autorizados. Por otro lado, la reforma también estableció 
limites contundentes al número de beneficiarios que un particular podía tener de acuerdo a 
su nivel de ingresos, y al número máximo de afiliados que una EPS podría tener de acuerdo 
a su estructura financiera, por si fuera poco, cualquier entidad prestadora de salud estaba en 
la obligación de tener estados financieros de conocimiento público que pudieran ser 
verificados en tiempo real no solo por la Superintendencia de salud, sino también por el 
particular.  En este nivel la fundación CENEH, se encontraba en su mejor posición para 
desarrollar sus proyectos, ya que con la nueva normativa existían garantías de pago y se 
anulaba ligeramente el monopolio que ciertas EPS podrían tener al limitar el número 
máximo de afiliados a manejar, poniendo como una única norma, el registro obligatorio en 
la base de datos de fundaciones e instituciones garantes de labor social, lo cual lejos de ser 
negativo, proveía a la institución de personal que podía desarrollar actividades logísticas y 
de trato al paciente en un nivel básico, sin llegar a incrementar los costos de la situación.  
El problema aparecería cuando dentro de la nueva normativa se mencionara un aparte 
especial para el manejo de las enfermedades de alto costo llegando a obligar a las IPS y 
84 
 
fundaciones, a responder con hasta un 70% de los costos de los tratamientos de acuerdo a 
su estructura financiera, dejando los porcentajes restantes en manos de las EPS o el 
FOSYGA según correspondiera, así mismo tal normativa, la cual fue recibida 
negativamente ofreció opciones a las instituciones pero no a los profesionales en salud, al 
exigir que estos profesionales desarrollara un porcentaje mínimo de actividades de salud sin 
costo alguno y SIN ser tenidas en cuenta como reducción de impuestos, es decir las cirugías 
honoris causa mencionadas y realizadas en cierto momento, ahora sería una obligación de 
acuerdo al trabajo anual del profesional y no le reportarían una reducción impositiva hasta 
nuevo aviso, el cual se daría una vez se estudiaran los resultados de la nueva normativa. 
La jugada establecida por el ministerio causo que el CENEH no pudiese captar el 100% de 
la demanda nacional y se quedara con un modesto 30%, a su vez que el presupuesto era 
suficiente para garantizar la operación pero no para crecer y concretar los desafíos 
planteados, así mismo la demanda internacional si bien se incremento estuvo siempre lejos 
de ser el 1% del total, lo cual además de poner a la CENEH como la institución líder en 
Colombia para el tratamiento de Enfermedades huérfanas también le generaba 
responsabilidades adicionales gracias a la nueva normativa. 
4.5.5. Resultados SMIC. 
Retomando la presentación de la metodología de la prospectiva se hace mas evidente 
vislumbrar el por que de estas narraciones como herramienta clave para el diseño de 
acciones en el hoy. Es decir sabemos que el hoy es fruto del ayer, de las decisiones que se 
tomaron y cuyas consecuencias se viven hoy, así mismo el mañana tiene su origen en el 
hoy con la salvad edad que no conocemos esas posibles consecuencias, de ahí que sea muy 
85 
 
relevante centrar en los esfuerzos aquellas variables estratégicas ya que son ellas las que 
gracias a su influencia pueden generar las mayores consecuencias sistémicas.  
Ahora por si fuera poco, también conocemos los actores interesados en el cumplimiento o 
incumplimiento de tales retos, de ahí que conozcamos contra quienes se debe actuar para y 
que debe hacerse para que acciones originadas en la voluntad de estos actores no generen 
efectos negativos en los retos, e incluso puedan generar acciones aprovechables por la 
fundación para obtener ventajas que permitan concretar con mayor facilidad los retos 
planteados.  
Es gracias a estos que el siguiente aparte muestra brevemente gracias al SMIC, como esos 
escenario, que hacen parte del reino de lo posible, pueden expresarse como el conjunto de 
retos cumplidos e incumplidos unidos a un valor de probabilidad el cual expresa que tan 
probable o no, es su realización. 
 
 
 
 
 
 
 
 
86 
 
Figura 11. Histograma de los Extremums. 
Fuente: Elaboración Propia. 
87 
 
4.5.6. Escenarios Seleccionados. 
De acuerdo a los escenarios descritos y a las probabilidades reflejadas en el gráfico (NA), la 
siguiente definición el a relación de los escenarios con sus probabilidades posibles. 
4.5.6.1. Escenario Tendencial En búsqueda de mercados extranjeros:  
Identificado como el escenario número 33 (011111), en el cual se cumplen 5 de los 6 retos 
y que tiene una probabilidad de cumplimiento entre el  16,2% y el 22,7%  es el escenario en 
el que la institución cumple todos los retos a excepción de la captación del 100% de los 
pacientes Colombianos con enfermedades huérfanas. 
4.5.6.2. Escenario Apuesta Calidad de Vida a través de la Adversidad: 
Identificado como el escenario número 01 (111111), donde como su nombre lo indica se 
cumplen los 6 retos, es un escenario cuyas probabilidades de éxito se encuentran entre el 
8,7% hasta un 20,8% y donde en terminos causales, se evidencia que se cumplen el primer 
reto, luego el incremento presupuestal, la oferta de servicios conexos, la firma de convenios 
interinstitucionales para así en ultimo lugar, adquirir tecnología de punta y ser capaz de dar 
respuesta al 1% de la demanda internacional. 
4.5.6.3. Escenario Alterno I De la envidia nacional:    
Identificado como el escenario número 49 (001111) es aquel donde se cumplen 4 de los 6 
retos siendo estos, la firma de convenios interinstitucionales, dar respuesta a la demanda 
internacional, ofrecer servicios conexos y disponer de tecnología de vanguardia en al 
menos el 50% de los equipos. 
 
 
88 
 
4.5.6.4.Escenario Alterno II Una Jugada Maestra:  
 Identificado como el escenario número 64 (000000) y con una probabilidad de cumpliento 
entre el 8,5% y el 13,2% es aquel donde el Centro Colombiano de Referencia para 
Enfermedades Huérfanas no cumple ningúno de los retos planteados.  
Como se puede observar, la mayoria de las situaciones llegan a ser de fondo positivas para 
la institución no sin ser ajenas a dificultades en su trasncurrir. Si bien, el objetivo es 
concretar el escenario apuesta, el gráfico (NA), presenta que escenarios tan dispares como 
Una Jugada Maestra y Calidad de vida a través de la adversidad tienen unas probabilidades 
muy parecidas, lo cual da lugar a preguntarse ¿Qué se debe hacer para evitar tal escenario?, 
¿Cómo mantenerse en la tendencia? O mejor aún ¿Cómo usar la tendencia para precipitarse 
al escenario apuesta.? 
Tales inquietudes son reflejadas en la misma redacción de los escenarios ya que allí tras un 
trabajo profundo por parte del grupo de expertos para determinar el posible devenir que 
tome cualquiera de las variables no como un elemento individual sino como un sistema, 
también muestra las acciones que se deben emprender para enfrentar tales situaciones.  
Por ejemplo, no es extraño para ningúno de los escenarios que debe existir una estrategia 
que involucre radicalmente la captación de pacientes, bien sea por medio de acciones de 
publicidad, o con alianzas con FAIEH ya que este es uno de los derroteros para obtener 
recursos, así mismo, se destaca el fuerte trabajo jurídico que soporte las acciones de tutela 
para acelerar los pagos por parte de las EPS, en si el conjunto de actividades a desarrollar 
para concretar el escenario apuesta, o por lo menos acelerar la consecución del escenario 
tendencial, son presentadas a continuación. 
89 
 
5. ESTRATEGIAS. 
 
Las estrategias presentadas a continuación se desarrollaron bajo la metodología IGO, por 
sus siglas Importancia y Gobernabilidad, una metodología la cual, tras una lluvia de ideas y 
una discusión por parte del grupo de expertos permite clasificar las acciones de cada 
estrategia entre las siguientes categorías. 
 Retos: Son acciones de escasa gobernabilidad pero de alta importancia, como su 
nombre los indican son retos que la institución debe superar para concretar sus 
estrategias. 
 Acciones Inmediatas:  Son acciones que gracias a su posición tienen una 
importancia vital para la institución, pero además son gobernables, lo cual indica 
que la institución está en capacidad de realizarlas. 
 Acciones Innecesarias: De escasa importancia y gobernabilidad en términos 
comparativos, son acciones cuya prioridad es escasa, y no dependen de la 
organización. 
 Acciones  menos Urgentes: Son acciones gobernables por la institución pero que 
en términos comparativos no son prioritarias para la empresa. 
 
 
 
 
 
90 
 
5.1.  Captación de la demanda nacional. 
 
Variable 
Captación de Pacientes con Enfermedades 
Huérfanas en Colombia 
Objetivo 
Captar a 2021, el total de la demanda de 
pacientes con Enfermedades Huérfanas en el 
país. 
 
Acciones IMPORTANCIA 
Gobernabilidad 
F M D N 
1 
Emprender campañas de  
Redes sociales. 
20 X       
2 
Campañas en medios 
masivos de comunicación 
20 X       
3 Campañas Voz a Voz 12 X       
4 
Llegar ciudades, y/o 
municipios alejados 
mediante medios locales 
o telemedicina. 
12   X     
5 
Implementar sedes en la 
Antioquia, Bogotá y 
Valle del Cauca. 
6     X   
6 
Ofrecer tarifas 
competitivas. 
15 X       
7 
Brindar campañas de 
educación, promoción y 
prevención. 
15 X       
 
 
 
 
 
91 
 
Figura 12. Plano de Acciones Captación de la Demanda Nacional. 
Fuente: Elaboración Propia. 
Para la estrategia de captación de la demanda nacional, la acciones sobre las cuales se debe 
prestar mayor atención, son las 1 y 2, que se refieren al desarrollo y difusión de campañas 
de redes sociales y en medios masivos para dar a conocer la Fundación, a su vez estas 
acciones se encuentran seguidas por la oferta de unas tarifas competitivas y brindar 
campañas de educación, promoción y prevención. 
 
 
 
92 
 
5.2. Control e Incremento Presupuestal. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Variables Presupuesto 
Objetivo 
Tener un crecimiento constante anual del 
30%,  hasta el año 2021. 
Acciones IMPORTANCIA 
Gobernabilidad 
F M D N 
1 
Buscar fuentes de 
financiamiento a nivel 
nacional o internacional 
(Fundraising). 
10   X     
2 
Establecer normas de 
pago anticipado ante  
EPS. 
30 X       
3 
Crear programas de 
rotación de cartera a 30 y 
60 días para EPS con 
convenios. 
10 X       
4 
Crear un equipo 
especializado para 
generar acciones 
jurídicas, frente a 
imprevistos en el pago. 
25 X       
5 Alianzas con proveedores 
de  insumos de salud. 
25   X     
93 
 
 
Figura 13. Plano de Acciones Control e incremento Presupuestal 
Fuente: Elaboración Propia. 
Para la estrategia referente al control e incremento presupuestal, se encuentra que la acción 
más urgente, es la de establecer las normas de pago con las cuales se van a regir las 
relaciones con las EPS, a la hora de atender pacientes.  
 
 
 
94 
 
5.3. Consecución y Mantenimiento de Convenios. 
 
 
 
Variables Convenios interinstitucionales 
Objetivo 
Consolidar y mantener al menos de 15 convenios 
interinstitucionales bien sean con entidades privadas, ONG, 
Embajadas y otros actores interesados en ayudar a la 
población con enfermedades huérfanas. 
Acciones IMPORTANCIA 
Gobernabilidad 
F M D N 
1 
Ofreciendo una oferta de valor 
gracias al cumplimiento del RSE 
19 X       
2 
Crear un aplicativo para la 
revisión del presupuesto y el 
manejo de los recursos. 
10   X     
3 
Identificar instituciones con mala 
imagen social para priorizarlas 
como target para priorización de 
financiamiento 
15   X     
4 
Crear programas de padrinos y/o 
embajadores, para generar 
pertenencia por la institución 
18 X       
5 Crear programas de divulgación 
basado en experiencias reales 
18 X       
6 Integrar los programas de 
divulgación para la creación de 
publicidad y marketing 
5 X       
7 
Involucrar a las universidades para 
permitir la realización de practicas 
o labores de apoyo social. 
5   X     
8 
Priorizar el Aval gubernamental a 
través del ente regulador 
10     X 
  
95 
 
Figura 14. Plano de Acciones Consecución y Mantenimiento de Convenios. 
 
 Fuente: Elaboración Propia. 
 
Para la consecución y mantenimiento de convenios interinstitucionales, las acciones mas 
urgentes son aquellas relacionadas con, la capacidad de ofrecer un valor agregado que 
además, pueda ser usado, como elemento publicitario para la fundación y sirva para generar 
sentido de pertenecía por parte de las instituciones con las que se tienen convenios.  
 
 
96 
 
5.4. Demanda Internacional. 
 
 
 
Acciones IMPORTANCIA 
Gobernabilidad 
F M D N 
1 
Hacer alianzas 
estratégicas con 
embajadas con sedes en 
Colombia. 
15   X     
2 
Tener convenios 
académicos con centros 
de referencia en países de 
Europa y Norteamérica 
20   X     
3 
Tener una unidad de 
investigación para 
detectar las principales 
fuentes 
10 X       
4 Manejo de redes sociales. 18 X       
5 
Hacer convenios con 
aerolíneas y hoteles para 
el hospedaje de pacientes 
y familias. 
15   X     
6 
Buscar participación en 
canales especializados o 
investigativos. 
(Discovery Chanel) 
18   X     
7 
Buscar alianzas para la 
movilidad académica de 
los especialistas. 
2 X       
8 
Desarrollar un aplicativo 
móvil, para el diagnostico 
temprano de 
enfermedades huérfanas 
2     X   
 
Variables Demanda Internacional 
Objetivo 
Tener un 1% de la demanda internacional por 
servicios de salud para enfermedades Huérfanas. 
97 
 
Figura 15. Plano de Acciones Demanda Internacional. 
Fuente: Elaboración Propia. 
 
En este plano de acciones se destaca que a diferencia de los presentados para las estrategias 
anteriores, acá si aparece una acciones innecesaria para la estrategia siendo esta el 
desarrollo de un aplicativo móvil para el diagnostico temprano, esto puede deberse a que el 
desarrollo de tal acción es muy complejo, o que simplemente no es parte vital para el 
cumplimiento de los objetivos, más si alguna empresa lo desarrolla pueda llegar a ser 
beneficioso como alianza interinstitucional. 
 
98 
 
5.5. Portafolio de Servicios Integrales. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Variables Portafolio de Servicios 
Objetivo 
Ofrecer servicios conexos básicos tales como 
hospedaje de paso, y otro tipo de terapias 
para los pacientes. 
Acciones IMPORTANCIA 
Gobernabilidad 
F M D N 
1 
Buscar oportunidades de 
leasing para la 
adquisición de una casa 
que sirva como hostal 
35 X       
2 
Convenios para ofrecer 
transporte a nivel aéreo y 
terrestre 
20   X     
3 
Tener unidades 
especializadas, para 
consejería, apoyo 
jurídico, alimentación.  
25 X       
4 
Establecer un Convenio 
con el SENA para la 
administración del Hotel. 
20 X       
99 
 
Figura 16. Plano de Acciones Portafolio de Servicios Integrales. 
 
Fuente: Elaboración Propia. 
En la figura 16, y analizando en contexto la representación de las estrategias como 
acciones, se puede observar la tendencia de este sistema a plantear estrategias con muy 
pocas acciones lejos de su control, lo cual indica, que el crecimiento es posible, trabajando 
sobre las acciones mencionadas, algo que si bien es fácil mencionar, vale la pena resaltar ya 
que hasta este momento, no se han presentado retos, es decir acciones muy importantes 
pero que escapen al control de la institución, por otro lado también se menciona que el 
sistema según lo presentado en el histograma es dependiendo de los retos 1 y 2 para generar 
un muy buen desarrollo a largo plazo. 
100 
 
5.6. A la vanguardia en la tecnología. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Variables Tecnología 
Objetivo 
Estar a la vanguardia de equipos tecnológicos para el 
manejo de las enfermedades huérfanas en al menos un 
50% de los equipos totales. 
Acciones IMPORTANCIA 
Gobernabilidad 
F M D N 
1 
Establecer convenios con 
importadores 
especializados. 
42 X       
2 
Establecer alianzas con 
los fabricantes para el 
desarrollo de pruebas 
Beta en el país. 
18   X     
3 
Implementar una 
aplicación a la medida 
para comunicación y 
monitoreo en tiempo real 
18     X   
4 
Construir una base de 
datos para el monitoreo 
nacional de los 
comportamientos en EH 
22   X     
101 
 
 
Figura 17. Plano de Acciones A la Vanguardia de la Tecnología 
 
Fuente: Elaboración Propia. 
El ultimo plano de las estrategias, termina de corroborar el diseño planteado por el grupo de 
expertos, los cuales incurrieron en la identificación de pocas acciones ajenas al control de la 
institución y por el centraron se centraron en todas  aquellas acciones que deben realizarse 
en el hoy, para generar cambios. Dicho de otra forma, la institución presenta muchas 
actividades urgentes por cumplir, si es que quiere concretar sus planes a largo plazo. Para el 
caso especifico de la figura 7, se puede evidenciar que lo más relevante en términos de 
tecnología es ser capaz de concretar una alianza con un importador especializado. 
102 
 
6. Conclusiones. 
 
 El manejo de las enfermedades huérfanas aún se encuentra en una etapa inicial, algo 
que a pesar  de la existencia de especialistas en la materia puede ser una 
oportunidad para ser el generador de los cambios y no quien los sufre. 
 Al analizar los componentes de alto impacto, se encontró que el modelo de atención 
es altamente relevante para la institución aún así, su cualidad casi estática a través 
del tiempo hizo que perdiera valor frente a la variable tecnología. 
 En este tipo de sistema se puede decir con certeza, que los conocimientos altamente 
especializados así como el manejo de equipos tecnológicos a la vanguardia, puede 
ofrecer ventajas excepcionales a quien los ostenta, tal es el asunto, que se puede 
llegar a hablar de un control total de la demanda por servicios. 
 Los actores que mayor influyen en el sistema, son aquellos que dada su posición no 
son simplemente influenciadores sino también receptores, es decir, si bien los 
pacientes como tal son el actor más débil dentro del sistema, sus acciones, así sean 
las de un único individuo, pueden llegar a generar impactos radicales en el ente de 
control de la salud en Colombia. 
 Como es de esperarse la creación de norma es una de las capacidades más relevantes 
a la hora de generar motricidad e influir en el sistema, aún así, este poder responde a 
la democracia y a las necesidades de los usuarios. 
 Frente a las coyunturas que se puedan generar a largo plazo, se evidencia que lograr 
captar la demanda nacional, es una gesta  complicada, ya que no solo responde al 
manejo técnico de tantos pacientes, sino también a la oferta de servicios por parte de 
103 
 
otras fundaciones, e incluso, a la normativa vigente, la cual está vinculada al manejo 
presupuestal de los aportes de ley. 
 Si el FOSYGA fuera un actor como tal y tuviera decisión sobre sus recursos, este 
sería un actor altamente ambivalente, dadas sus exigencias de calidad a un bajo 
costo. 
 Fundaciones pares, e incluso competidores tienen una posición inferior en términos 
de calidad, ya que no tienen control sobre ninguno de los retos planteados e incluso, 
no cuentan con el nivel de experticia que cuenta la institución. 
  Al analizar el largo plazo, se encuentra una situación poco probable pero radical, en 
la cual se habla de una reestructuración del sistema de salud, que obligaría a las 
fundaciones a ser necesariamente auto sostenibles o/a incluir personal que pueda 
trabajar voluntariamente, en aras de obtener reducción de impuestos según sea el 
caso. 
 El ministerio de Salud es un actor el cual puede generar los mayores cambios en el 
sistema dado que su poder dentro de los actores repartidores es el más alto. 
 Al analizar el escenario tendencial se observa, que el comportamiento de la 
institución responde al de muchas clínicas especializadas ya que prefieren captar la 
demanda internacional antes que la nacional dadas las situaciones del sistema 
actual. 
 
 
 
104 
 
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