Significado de la experiencia vivida de personas rurales en condición de chagas en el municipio de La Mesa, Cundinamarca, Colombia, análisis bioético desde el principio de justicia social en salud
Meaning of the living experience of rural people in the condition of chagas in the municipality of La Mesa, Cundinamarca, Colombia, bioethical analysis from the principle of social justice in health
Date
2021-02-25Key words
; bioetica; salud publica; servicios de salud
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Abstract
Mediante este trabajo se pretende interpretar el significado de la experiencia vivida en personas rurales en condición de Chagas en el municipio de la Mesa, Cundinamarca. La pregunta que orienta la investigación doctoral es ¿Cuál es el significado de experiencia vivida de personas rurales en condición de Chagas a la luz del principio de justicia social en salud en el municipio de la Mesa, Cundinamarca, Colombia?
A partir del presupuesto que la enfermedad de Chagas ha sido estudiada con más frecuencia desde el punto de vista clínico y con menor análisis desde las ciencias sociales, se pretende un abordaje mediante la justicia social en salud de personas rurales en condición de Chagas, desde una perspectiva de la bioética social basada en el material empírico recopilado y en la experiencia del trabajo previo, el Chagas se reconoce como una enfermedad asociada a la pobreza, en particular ambientes marcados por la exclusión social (Andrade, 2015), aspecto considerado de interés para la bioética y su relación con la justicia social y la importancia moral que tiene la salud, así mismo, esta última se ve afectada de acuerdo a las condiciones socioeconómicas y políticas en salud y sus consecuencias en términos de equidad.
En este trabajo de investigación, se toma como punto de partida la concepción de salud comprendida desde una perspectiva bioética de autores como: Daniel Wikler (1997), quien propone un nuevo modelo conceptual de comprensión de la bioética y de lo que entendemos por salud, de igual forma, hace un aporte de la bioética como saber que permite ampliar su campo de acción, así mismo, posibilita un acercamiento a situaciones sociales y no solo en el campo de ciencias de la salud. De esta forma se reconoce una rama de la bioética preocupada por temas relacionados con la salud como eje central y su relación con la justicia y la equidad, a partir de realidades sociales. La salud ha sido abordada desde distintas perspectivas y concepciones, en las cuales se evidencia su relación con la justicia social.
Algunos autores han trabajado bajo este modelo, ubicando la salud en el centro de la justicia social, como: Daniels (2007), quien afirma que la importancia moral de los factores que influyen en la salud se derivan de la moral, las personas que viven grandes desigualdades en cuanto a riqueza y poder a menudo son moralmente afectadas por las desigualdades en la salud; las sociedades también tratan la salud de forma diferente a otros bienes porque organizan grandes programas de seguridad social en algunos contextos que no favorecen de igual manera a una sociedad. La salud se trata de manera similar a otras materias primas, la salud tiene especial importancia moral porque se requiere proteger a las personas. En cuanto a la distribución de los recursos para la salud, se debe prestar atención a las problemáticas relacionadas con la atención sanitaria de poblaciones rurales, defender la salud como un derecho humano, prevenir daños, establecer medidas de salud pública y reducir las desigualdades (Buchanan & Hessler, 2002).
Venkatapuran (2010, 2016), da cuenta de un ambicioso y original recorrido de la justicia sanitaria, pero, además vincula la capacidad de salud, toma las capacidades humanas centrales defendidas por Martha Nussbaum (1988). Whitehead (1991), quien hace referencia a la equidad en cuanto a las mismas oportunidades para la salud, así mismo el hecho de reducir las diferencias en salud. Sen (2002, 2009), a la luz de la comprensión de la justicia social y la equidad en salud y, por último, pero no menos importante el debate de la Comisión de los Determinantes Sociales de la Salud (CSDH), aspectos socioeconómicos que influyen en las oportunidades y a la vez determinan las desigualdades en cuanto a salud (Marmot 2005; OMS 2015; Venkatapuran & Marmot, 2009).
Una bioética de quien se espera dar respuesta a lo prometido como discurso y saber para eliminar la barrera de limitarse a emitir juicios morales y concepciones éticas fuera de contexto frente a realidades imperantes en cada geografía humana (Cuevas, 2016). Por lo tanto, en lo que respecta a la experiencia vivida de las personas rurales en condición de Chagas, la bioética tiene un compromiso con la justicia social en salud, además tiene la responsabilidad de mitigar las desigualdades e inequidades, en particular con personas vulnerables en condiciones de pobreza y bajo nivel de escolaridad, personas rurales que cuentan con pocas o ninguna oportunidad laboral, en particular los adultos mayores, situación encontrada en la presente investigación. Interpretar su fragilidad humana no solo mediante un discurso reflexivo, sino con un enfoque práctico e interdisciplinario configurado a través de una conciencia social.
Por consiguiente, esta investigación centrada en la interpretación del significado de la experiencia vivida de personas rurales en condición de Chagas se lleva a cabo a través de la construcción de estas personas como seres sociales, sus experiencias y percepciones en su condición, mediante elementos sociales en torno a la categoría de análisis justicia social en salud y los determinantes sociales de la salud. En estricto sentido fenomenológico, tomando como categoría de análisis la persona rural en condición de Chagas para interpretar el significado asignado a la experiencia vivida en su condición (Mendieta-Izquierdo y Fuerte, 2015).
Por lo tanto, se hace necesario interpretar aspectos propios de su condición como: salud, pobreza, marginación, vulnerabilidad y zona geográfica. De modo que también sean analizados dichos aspectos para la construcción e interpretación de la estructura fenoménica. A partir de la metodología cualitativa, en particular la fenomenología mediante recolección de datos en fases consecutivas a través de la observación, observación participante y entrevista a profundidad, técnicas básicas utilizadas en la investigación de campo en estudios fenomenológicos, se pretende lograr el objetivo planteado (Starks & Brown, 2007).
La observación y observación participante fueron utilizadas como técnica para la recolección de la información (Bernard, 2006). A través de la observación participante se pudo reconocer e identificar el campo, acceder a él realizando recorridos físicos para conocer la geografía y contexto sociocultural de los informantes, el hecho de realizar un acercamiento en su región y de manera particular su vivienda, permitió el contacto directo y generar confianza para realizar las entrevistas a profundidad (Mella, 2003; Taylor & Bogdan,1984). Esta técnica fue utilizada con el fin de tomar elementos que contribuyeran en el reconocimiento de lo que representa el significado de ser persona rural en condición de Chagas, para identificar situaciones sociales (Mella, 2003; Taylor & Bogdan,1984) así como, el comportamiento, no con el fin de hacer un estudio etnográfico, se empleó como medio más no como fin. La observación participante sirvió para conocer la geografía y situaciones de accesibilidad de los pobladores rurales hacia la zona urbana, entender algunas situaciones particulares de la pobreza que se vive en el campo y las pocas oportunidades económicas, falta de salubridad y deficiencias en el acceso al sistema de salud oportunamente por las distancias, medios de transporte con los que cuentan. De igual forma permitió establecer conversaciones informales con diferentes personas de la región, a través de ellas pude comprender algunas problemáticas socioculturales propias del municipio de la Mesa, Cundinamarca.
Para la realización de las entrevistas a profundidad (Bernard, 2006), se estructuró una guía temática a partir de las preguntas y objetivos de la presente investigación, así conocer la experiencia vivida de ser personas rurales, a partir de dimensiones de su vida personal, para encontrar experiencias significativas y la relación de ser personas en condición de Chagas. Se hizo necesario eliminar esquemas mentales y preconceptos relacionados con la enfermedad vista desde el contexto clínico y etiológico en torno a mi profesión, por lo tanto, debí poner entre paréntesis el saber natural, hacer epojé de acuerdo con lo propuesto por Heidegger de manera hermenéutica. Por lo que se recurre al método fenomenológico desde una perspectiva Heideggeriana para el análisis y el proceso de datos sobre la percepción de persona rural en condición de Chagas a partir de entrevistas. El desarrollo metodológico contempla la epojé, intencionalidad, reducción y constitución. Sin embargo, se logró recopilar información valiosa a través de la observación que no se habría conocido solo con las entrevistas a profundidad, además de contribuir en la interpretación de la estructura fenoménica. Realizar este trabajo de investigación incluyó algunas dificultades, entre ellas establecer contacto y contar con la aprobación de las personas en condición de Chagas, algunas de las personas en esta condición les molesta que se conozca su condición. Así mismo, generar confianza en lo concerniente a la ética, siempre manteniendo confidencialidad de la información y el anonimato, teniendo cuidado de proteger la privacidad de la información de mis informantes, en particular con una de las participantes que había tenido una experiencia negativa en un estudio del que hizo parte, esta situación permitió comprender la importancia de la bioética de la investigación, el respeto, protección y anonimato de la información, de igual forma la autonomía.
Poco se ha escrito sobre la vida de personas rurales en condición de Chagas y en particular sobre la experiencia vivida, para ilustrarla hago uso de apartados de las entrevistas desde su experiencia, con realidades que describen la forma como se construyen como sujetos sociales, su experiencia y su relación con la familia. Asimismo, se presentan los elementos socioculturales, sus características en torno a su condición de Chagas.
A través de entrevistas en sus relatos se describe cómo ha sido la experiencia vivida de ser persona rural en condición de Chagas, se toman aspectos propios de la justicia social en salud, como lo son las desigualdades e inequidades en el acceso al sistema de salud, de igual forma cómo perciben el servicio de salud, así mismo se interpreta cómo influye en su condición los determinantes sociales de la salud. Aspectos relevantes para la bioética en un país social de derechos con implicaciones de orden, moral, político, social y económico. Donde se considera la salud un derecho fundamental el Estado, quien debe garantizar este derecho y prestación adecuada de los servicios de salud de las instituciones sanitarias, gestoras directas de la asistencia, que deben combinar la eficiencia y la equidad, el ejercicio ético, responsable de los profesionales de la salud y una adecuada distribución de los recursos.
Through this work it is intended to interpret the meaning of the experience lived in rural people with Chagas disease in the municipality of La Mesa, Cundinamarca. The question that guides the doctoral research is: What is the meaning of the lived experience of rural people with Chagas disease in light of the principle of social justice in health in the municipality of La Mesa, Cundinamarca, Colombia?
Based on the assumption that Chagas disease has been studied more frequently from the clinical point of view and with less analysis from the social sciences, an approach through social justice in the health of rural people with Chagas conditions is intended, from a perspective of social bioethics based on the empirical material collected and on the experience of previous work, Chagas disease is recognized as a disease associated with poverty, in particular environments marked by social exclusion (Andrade, 2015), an aspect considered of interest to bioethics and its relationship with social justice and the moral importance of health, likewise, the latter is affected according to socioeconomic and political conditions in health and its consequences in terms of equity.
In this research work, the conception of health understood from a bioethical perspective of authors such as: Daniel Wikler (1997), who proposes a new conceptual model of understanding of bioethics and what we understand by health, is taken as a starting point, in the same way, it makes a contribution of bioethics as knowledge that allows to expand its field of action, likewise, it enables an approach to social situations and not only in the field of health sciences. In this way, a branch of bioethics concerned with issues related to health is recognized as the central axis and its relationship with justice and equity, based on social realities. Health has been approached from different perspectives and conceptions, in which its relationship with social justice is evident.
Some authors have worked under this model, placing health at the center of social justice, such as: Daniels (2007), who affirms that the moral importance of the factors that influence health derive from morality, the people who live large inequalities in wealth and power are often morally affected by inequalities in health; Societies also treat health differently from other goods because they organize large social security programs in some contexts that do not favor a society in the same way. Health is treated in a similar way to other raw materials, health has special moral importance because it is required to protect people. Regarding the distribution of health resources, attention should be paid to problems related to health care for rural populations, defending health as a human right, preventing harm, establishing public health measures, and reducing inequalities (Buchanan & Hessler, 2002).
Venkatapuran (2010, 2016), accounts for an ambitious and original journey of health justice, but also links health capacity, takes the central human capacities defended by Martha Nussbaum (1988). Whitehead (1991), who refers to equity in terms of the same opportunities for health, as well as the fact of reducing differences in health. Sen (2002, 2009), in light of the understanding of social justice and equity in health and, last but not least, the debate of the Commission on Social Determinants of Health (CSDH), socioeconomic aspects that they influence opportunities and at the same time determine health inequalities (Marmot 2005; WHO 2015; Venkatapuran & Marmot, 2009).
A bioethics of those who are expected to respond to what is promised as discourse and knowledge to eliminate the barrier of limiting themselves to issuing moral judgments and ethical conceptions out of context in the face of prevailing realities in each human geography (Cuevas, 2016). Therefore, with regard to the lived experience of rural people with Chagas disease, bioethics has a commitment to social justice in health, it also has the responsibility to mitigate inequalities and inequities, in particular with vulnerable people in conditions of poverty and low level of schooling, rural people who have few or no job opportunities, particularly the elderly, a situation found in this research. Interpret their human fragility not only through a reflective discourse, but with a practical and interdisciplinary approach configured through a social conscience.
Consequently, this research focused on the interpretation of the meaning of the lived experience of rural people with Chagas disease is carried out through the construction of these people as social beings, their experiences and perceptions in their condition, through social elements in around the category of analysis of social justice in health and the social determinants of health. In a strictly phenomenological sense, taking as a category of analysis the rural person with Chagas disease to interpret the meaning assigned to the experience lived in their condition (Mendieta-Izquierdo and Fuerte, 2015).
Therefore, it is necessary to interpret aspects of their condition such as: health, poverty, marginalization, vulnerability and geographical area. So that these aspects are also analyzed for the construction and interpretation of the phenomenal structure. From the qualitative methodology, in particular phenomenology through data collection in consecutive phases through observation, participant observation and in-depth interview, basic techniques used in field research in phenomenological studies, it is intended to achieve the proposed objective ( Starks & Brown, 2007).
Observation and participant observation were used as a technique for collecting information (Bernard, 2006). Through participant observation, it was possible to recognize and identify the field, access it by taking physical tours to know the geography and sociocultural context of the informants, the fact of making an approach in their region and in a particular way their home, allowed contact direct and build confidence to conduct in-depth interviews (Mella, 2003; Taylor & Bogdan, 1984). This technique was used in order to take elements that contributed to the recognition of what it means to be a rural person with Chagas disease, to identify social situations (Mella, 2003; Taylor & Bogdan, 1984) as well as behavior , not in order to carry out an ethnographic study, it was used as a means but not as an end. The participant observation served to know the geography and situations of accessibility of rural inhabitants to the urban area, to understand some particular situations of poverty that exists in the countryside and the few economic opportunities, lack of sanitation and deficiencies in access to the system of health in a timely manner due to the distances, means of transportation they have. In the same way, it allowed to establish informal conversations with different people in the region, through them I was able to understand some sociocultural problems typical of the municipality of La Mesa, Cundinamarca.
To carry out the in-depth interviews (Bernard, 2006), a thematic guide was structured based on the questions and objectives of this research, thus knowing the lived experience of being rural people, based on dimensions of their personal life, to find meaningful experiences and the relationship of being people with Chagas condition. It became necessary to eliminate mental schemes and preconceptions related to the disease seen from the clinical and etiological context around my profession, therefore, I had to put natural knowledge in parentheses, make epojé according to what Heidegger proposed in a hermeneutic way. Therefore, the phenomenological method is used from a Heideggerian perspective for the analysis and processing of data on the perception of a rural person with Chagas disease from interviews. The methodological development contemplates the epojé, intentionality, reduction and constitution. However, it was possible to collect valuable information through observation that would not have been known only with in-depth interviews, in addition to contributing to the interpretation of the phenomenal structure. Carrying out this research work included some difficulties, among them establishing contact and having the approval of people with Chagas disease, some of the people with this condition are bothered that their condition is known. Likewise, generate confidence in matters concerning ethics, always maintaining confidentiality of information and anonymity, taking care to protect the privacy of the information of my informants, in particular with one of the participants who had had a negative experience in a study of which he was part, this situation allowed understanding the importance of bioethics of research, respect, protection and anonymity of information, as well as autonomy.
Little has been written about the life of rural people with Chagas disease and in particular about the lived experience, to illustrate it I make use of sections of the interviews from their experience, with realities that describe the way in which they are constructed as social subjects, their experience and his relationship with the family. Likewise, the sociocultural elements, their characteristics around their condition of Chagas are presented.
Through interviews in their stories, they describe how the lived experience of being a rural person with Chagas disease has been, aspects of social justice in health are taken, such as inequalities and inequities in access to the health system, In the same way, how they perceive the health service, it is also interpreted how the social determinants of health influence their condition. Relevant aspects for bioethics in a social country of rights with implications of order, moral, political, social and economic. Where health is considered a fundamental right, the State, who must guarantee this right and adequate provision of health services of health institutions, direct managers of care, which must combine efficiency and equity, ethical exercise, responsible for health professionals and an adequate distribution of resources.
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